Categorie Qualita: Rapporto P\M

Arraras JI, Wright S, Greimel E, Holzner B, Kuljanic-Vlasic K, Velikova G, Eisemann M, Visser A, EORTC Quality of Life Group. Patient Education and Counseling. 2004; 54 (2), 235 – 241

 

La divulgazione delle informazioni è una delle aree fondamentali del supporto che i pazienti possono ricevere.

L’Organizzazione Europea per la Ricerca e il Trattamento del Cancro (EORTC) Gruppo Qualità della vita ha costituito un gruppo di lavoro sull’elaborazione di un questionario che valuti informazioni percepite dai pazienti oncologici a differenti stadi della loro malattia – EORTC QLQ INFO30.

Questo strumento è stato sviluppato da professionisti da più regioni europee.

Gli scopi del questionario sono valutare l’informazione ricevuta dai pazienti oncologici nei differenti aspetti di malattia, diagnosi, trattamento e cura. Inoltre lo strumento può valutare aspetti qualitativi dell’informazione che essi hanno ricevuto.

Questo studio presenta le prime due fasi del modulo del processo di sviluppo che include la rassegna della letteratura, interviste con pazienti e professionisti e definizione degli item. Tutte queste fasi sono state condotte in diversi paesi e sono state approvate dell’EORTC QLG.

 

Development of a questionnaire to evaluate the information needs of cancer patients: the EORTC questionnaire

 

Abstract

Information disclosure is one of the key areas of support that patients may receive.

The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Group has a group working on the development of a questionnaire that evaluates information received by cancer patients at different stages of their disease—EORTC QLQ-INFO30. This instrument is being developed by professionals from most European regions. The questionnaire aims to evaluate the information received by cancer patients on different areas of the disease, diagnosis, treatment and care. Besides, the instrument also assesses qualitative aspects of the information they have received.

The present paper presents the first two phases of the module development process that include literature review, interviews with patients and professionals, and formulation of the items. All these steps have been carried out in different countries and have been approved by the EORTC QLG.

Mauri E, Vegni E, Lozza E, Parker PA, Moja EA. Support Care Cancer. 2009; 17, 1523–1530

 

Obiettivo: Le maggiori differenze cross culturali nei comportamenti e atteggiamenti nel dire la verità sono state dimostrate. Fino a poco tempo fa, in Italia il medico poteva nascondere sia la diagnosi che la prognosi ai pazienti gravemente ammalati, in una sorta di beneficenza. Sono stati rilevati segnali di cambiamento, ma la misura e il modo in cui i pazienti vengono informati è ancora sconosciuta. Lo scopo di questo studio era di valutare le preferenze dei pazienti italiani relative a come vorrebbero sentirsi comunicare la diagnosi di cancro e il trattamento terapeutico. Abbiamo esaminato il fattore strutturale del Measure of Patients’ Preferences – versione italiana (MPP-It) e se le variabili demografiche e mediche erano associate con le dimensioni di preferenze dei pazienti.

 

Materiali e metodi: I pazienti sono stati invitati a partecipare durante una sessione di chemioterapia o una visita di follow up al dipartimento oncologico dell’ospedale di Lecco (Italia). E’ stata somministrata la versione italiana dell’ MPP-It. I dati sono stati analizzati attraverso l’analisi fattoriale.

 

Risultati principali: Un totale di 210 pazienti oncologici ha acconsentito a partecipare. Sono stati identificati tre fattori principali: (1) Informazione (parlare della malattia). Gli item in questo fattore riguardavano il dialogo sulla malattia e le possibilità di cura; (2) Supporto (il mondo emozionale del paziente). Questi item si riferivano agli aspetti relazioni e di sostegno del rapporto medico – paziente; (3) Cura (il medico ideale). Questi item erano relazionati ai desideri dei pazienti riguardo alle caratteristiche personali del medico.

 

Conclusioni: I primi due fattori, informazione e supporto, sono paragonabili a quelli di analoghi studi americani e asiatici. Lo studio indica un’uniformità cross culturale tra i pazienti oncologici che apprezzano gli aspetti chiari ed informativi della comunicazione come aspetti di primaria importanza, attribuendo al tempo stesso alti punteggi agli aspetti relazionali. Il terzo fattore appare esclusivo del contesto italiano.

 

An exploratory study on the Italian patients’ preferences regarding how they would like to be told about their cancer.

 

GOAL:

Major cross-cultural differences in truth-telling attitudes and practices have been demonstrated. Until recently, in Italy the doctor could conceal both diagnosis and prognosis to seriously ill patients out of beneficence. Signs of change have been reported, but the extent and way patients would be informed is still unknown. The aim of the study was to assess Italian patients’ preferences regarding how they would like to be told about their cancer and its treatment. We examined the factor structure of the Measure of Patients’ Preferences–Italian version (MPP-It) and whether demographical and medical variables were associated with the dimensions of patients’ preferences.

MATERIALS AND METHODS:

Patients were invited to participate during a visit to the oncology department of the Lecco hospital (Italy) for chemotherapy or follow-up. An Italian version of the MPP-It was administered. Data were analyzed through a factor analysis.

MAIN RESULTS:

A total of 210 cancer patients agreed to participate. Three main factors were identified: (1) Information (Talking About the Disease). Items in this factor were concerned with the dialogue about the disease and treatment options; (2) Support (The Emotional World of the Patient). These items referred to the supportive and relational aspects of the physician-patient encounter; (3) Care (The Ideal Doctor). These items related to the patients’ desires about the doctor’s personal attributes.

CONCLUSIONS:

The first two factors, information and support, were comparable to those of similar American and Asian studies. The study suggests a cross-cultural uniformity among cancer patients who appreciate the informative and clearness of the communication aspects as being primarily important, while also giving high points to relationship aspects. The third factor appears unique to the Italian context.

Arraras JI, Greimel E, Sezer O, Chie WC, Bergenmar M, Costantini A, Young T, Vlasic KK, Velikova G. European Journal of Cancer. 2010; 46, 2726 – 2738

 

Scopo: Il gruppo di Qualità della vita (QOL) dell’EORTC ha sviluppato uno strumento per valutare le informazioni ricevute dai pazienti oncologici. Il presente studio ha valutato le caratteristiche psicometriche dell’EORTC modulo INFO in un ampio campione internazionale/multi – culturale di pazienti oncologici.

 

Metodi: I 26 item provvisori del modulo sull’informazione (EORTC INFO26) sono stati somministrati insieme all’EORTC QLQ-C30 e alle scale informative del modulo di soddisfazione ospedaliera EORTC IN-PATSAT32 in due occasioni, durante il trattamento dei pazienti e nel periodo del follow up. Sono state valutate la struttura della scala del questionario ipotizzato, l’attendibilità, la validità e la rispondenza ai cambiamenti attraverso analisi psicometriche standard. L’ammissibilità del paziente è stata valutata tramite un colloquio informativo.

 

Risultati: Lo studio ha compreso 509 pazienti da 8 Paesi ( 7 Paesi europei e Taiwan) con differenti tumori e stadi di malattia. Le analisi di variazione multi tratto hanno condotto alla cancellazione di un item, ma hanno confermato le 4 scale multi item ipotizzate (informazioni riguardo la malattia, esami medici, trattamento e altri servizi) e otto item singoli. La coerenza interna per tutte le scale è stata buona (α>0.70), così come l’attendibilità test-retest (correlazioni intra classi >0.70). Tutti gli item possono essere combinati per creare un singolo punteggio (α>0.90). La validità convergente è stata supportata da correlazioni significative con le relative area dell’IN-PATSAT32 (r>0.40). Scarse correlazioni con le scale dell’EORTC QLQC30 hanno confermato la validità discordante (r<0.30). Il modulo INFO-25 dell’EORTC ha discriminato tra i gruppi basati sul genere, l’età, l’educazione, i livelli di ansia e depressione, informazioni desiderate e soddisfazione. Solo una scala ha avuto un’evoluzione nel tempo.

 

Conclusioni: L’EORTC QLQ-INFO 25 è un valido ed attendibile strumento di autovalutazione. Il modulo può essere utilizzato in osservazioni cross culturali e studi di mediazione.

 

An international validation study of the EORTC QLQ-INFO25 questionnaire: an instrument to assess the information given to cancer patients

 

AIM: The EORTC Quality of Life (QOL) Group has developed an instrument to evaluate the information received by cancer patients. This study assessed the psychometric characteristics of the EORTC INFO module in a large international/multi-cultural sample of cancer patients.

METHODS: The provisional 26-item information module (EORTC INFO26) was administered with the EORTC QLQ-C30 and the information scales of the inpatient satisfaction module EORTC IN-PATSAT32 on two occasions during the patients’ treatment and follow-up period. Questionnaire-hypothesised scale structure, reliability, validity and responsiveness to changes were evaluated through standard psychometric analyses. Patient acceptability was assessed with a debriefing questionnaire.

RESULTS: The study comprised 509 patients from 8 countries (7 European countries and Taiwan) with different cancers and disease stages. Multi-trait scaling analysis led to the deletion of one item but confirmed the hypothesised 4 multi-item scales (information about disease, medical tests, treatment and other services) and eight single items. Internal consistency for all scales was good (α>0.70), as was test-retest reliability (intraclass correlations>0.70). All items can be combined to generate a single score (α>0.90). Convergent validity was supported by significant correlations with related areas of IN-PATSAT32 (r>0.40). Low correlations with EORTC QLQ-C30 scales confirmed divergent validity (r<0.30) The EORTC INFO-25 module discriminated among groups based on gender, age, education, levels of anxiety and depression, information wishes and satisfaction. Only one scale captured changes over time.

CONCLUSIONS: The EORTC QLQ-INFO 25 is a reliable and valid self-reported instrument. The module can be used in cross-cultural observational and intervention studies.

Trudel TG, Leduc N, Dumont S. Psychooncology. 2014; 23, 531–538

 

Obiettivi: La comunicazione tra malati oncologici e gli operatori sanitari è riconosciuta come un aspetto importante della qualità della vita salute – correlata dei pazienti (HRQOL). Tuttavia nessuno studio ha ancora esaminato la percezione della comunicazione tra medici e pazienti con cancro al seno come fattore determinante la loro HRQOL durante il percorso della loro malattia. Il presente studio longitudinale ha lo scopo di verificare se tale comunicazione ha influenzato la HRQOL  di queste pazienti in tre momenti del percorso.

 

Metodi: Il campione era composto da 120 donne di lingua francese al I o al II stadio di malattia dai 18 anni in su ( media = 55 anni) sottoposte ad un intervento conservativo con terapia adiuvante. Le pazienti hanno compilato i questionari in tre tempi: nel periodo della diagnosi, a metà della radioterapia e al follow – up. Sono stati compilati, sia a casa che in ospedale, i dati  demografici e sanitari coi seguenti questionari, il Medical Outcomes Study-Social Support Survey, un questionario HRQOL (EORTC QLQ-C30/BR23) e il Medical Communication Competence Scale.

 

Risultati: Le analisi delle equazioni generiche stimate hanno indicato che le percezioni delle donne sulle proprie competenze comunicative nei confronti dei medici hanno un impatto maggiore sulla loro HRQOL rispetto alla percezione delle pazienti delle competenze comunicative dei medici. Le donne hanno una miglior salute globale e un miglior ruolo, un miglior funzionamento emotivo, cognitivo e sessuale nonchè minori effetti collaterali e sintomi durante la radioterapia e il follow up quando percepiscono se stesse come comunicatrici competenti al momento della diagnosi e durante la radioterapia.

 

Conclusioni: I risultati sottolineano l’importanza, per le pazienti affette da cancro al seno, di essere proattive nel ricercare le informazioni e nell’aspetto socio emozionale della loro relazione coi medici per migliorare la loro HRQOL.

 

Perceived communication between physicians and breast cancer patients as a predicting factor of patients’ health-related quality of life: a longitudinal analysis.

 

Objective: Communication between cancer patients and healthcare providers is recognized as an important aspect of these patients’ health-related quality of life (HRQOL). Nevertheless, no study has examined whether perceived communication between physicians and breast cancer patients is a determining factor in their HRQOL along the disease’s trajectory. This longitudinal study aimed to ascertain whether such communication influenced the HRQOL of such women at three points in time.

Methods: The sample consisted of 120 French-speaking women with stage I or II breast cancer aged 18 years or over (mean=55 years) who underwent a lumpectomy with adjuvant treatment. The women filled out questionnaires at three different times: around the time of diagnosis, halfway through radiotherapy and at follow-up. Either at the hospital or at home, they completed demographic and medical data questionnaires, the Medical Outcomes Study-Social Support Survey, an HRQOL questionnaire (EORTC QLQ-C30/BR23) and the Medical Communication Competence Scale.

Results: Generalized estimated equations analyses indicated that the women’s perceptions of their own communication skills towards physicians had a greater impact on their HRQOL than the women’s perception of physicians’ communication skills. The women had better global health and better role, emotional, cognitive and sexual functioning as well as fewer side effects and symptoms during radiotherapy and at follow-up when they perceived themselves as competent communicators at diagnosis and during radiotherapy. Conclusions: The results underscore the importance for breast cancer patients of being proactive in information seeking and in the socio-emotional aspect of their relationship with physicians to enhance their HRQOL.