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Drareni K., Bensafi M., Giboreau A., Dougkas A.
Chemotherapy-induced taste and smell changes influence food perception in cancer patients
Supportive Care in Cancer. 2021; 29, 2125–2132
Obiettivo: Le alterazioni del gusto e dell’olfatto indotte dalla chemioterapia possono avere un impatto negativo sulla qualità della vita e sullo stato nutrizionale. Quando si tratta di alterazioni del gusto e dell’olfatto, con le loro conseguenze sul comportamento alimentare e il benessere, emerge un problema importante nella variazione derivante dalle differenze individuali nelle percezioni chemiosensoriali. L’obietto principale di questo studio era esaminare l’effetto della variazione dell’individuo nella gravità delle alterazioni del gusto e dell’olfatto rispetto alla fase di chemioterapia sul comportamento alimentare autoriferito e sulla percezione del cibo.
Metodi: 89 pazienti oncologici hanno completato un questionario suddiviso in due parti: una parte chemiosensoriale che ha permesso la classificazione dei pazienti in tre gruppi (“nessuna alterazione”, “alterazioni moderate” e “gravi alterazioni”) e una parte sul comportamento alimentare.
Risultati: I risultati hanno evidenziato un impatto negativo delle alterazioni chemiosensoriali sulla percezione del cibo. Confrontati con pazienti senza alterazioni del gusto e dell’olfatto, i pazienti con gravi alterazioni chemiosensoriali hanno segnalato problemi di percezione alimentare significativamente più frequenti, incluso la modificazione della percezione del gusto del cibo, trovare un cattivo gusto in tutto il cibo e non essere in grado di percepire il gusto del cibo. Mentre il 72% dei pazienti con alterazioni gravi erano in fase avanzata, solo il 37% dei pazienti era in fase avanzata nel gruppo senza alterazioni, indicando con questo un effetto della fase di trattamento sulle alterazioni del gusto e dell’olfatto.
Conclusioni: I risultati sottendono l’importanza di prestare particolare attenzione alla gravità delle alterazioni indotte dalla chemioterapia nel gusto e nell’olfatto, considerando le differenze individuali tra i pazienti per una migliore gestione nutrizionale.
Abstract
Chemotherapy-induced taste and smell changes influence food perception in cancer patients
Purpose Chemotherapy-induced taste and smell alterations may have a negative impact on the quality of life and nutritional status. A prominent issue when dealing with taste and smell alterations and their consequences on food behavior and well-being lies in the variation arising from individual differences in chemosensory perceptions. The main aim of this study was to examine the effect of individuals’ variation in the severity of taste and smell alterations relative to the stage of chemotherapy on selfreported food behavior and food perception.
Methods Eighty-nine cancer patients completed a questionnaire subdivided into two parts: a chemosensory part that allowed classification of patients in three groups (“no alterations,” “moderate alterations,” and “severe alterations”) and a food behavior part.
Results The results highlighted a negative impact of chemosensory alterations on food perception. Compared with patients without taste and smell alterations, patients with severe chemosensory alterations reported significantly more frequent food perception problems, including modification of the perceived taste of food, finding bad taste in all food, and being unable to perceive food taste. Whereas 72% of patients with severe alterations were in late stage, only 37% of patients were in late stage in the no alterations group, indicating an effect of the treatment stage on taste and smell alterations.
Conclusion Our results underlie the importance of providing specific attention to the severity of chemotherapy-induced taste and smell alterations and considering the individual differences among patients for a better nutritional management.
Link all’articolo originale https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32870414/
Rogers L.Q., Courneya K.S., Robbins K.T. et al. Support Care Cancer. 2006; 14 (1012–1019)
Obiettivo: Esaminare la prevalenza di esercizio nei sopravvissuti al cancro della testa e del collo e determinare associazioni preliminary con la qualità della vita (QoL), affaticamento e depressione.
Materiale e metodi: Sono stati reclutati 59 sopravvissuti idonei su 65 (91%) da una clinica accademica oncologica. I partecipanti hanno concluso uno studio autosomministrato che includeva la versione adattata del Godin Leisure-Time Exercise Questionnaire e del Functional Assessment of Cancer Therapy-Head & Neck (FACT-H&N), il quale comprende il benessere fisico, sociale, emotivo e funzionale (FWB) oltre ad altre tematiche, e il FACTGeneral (FACT-G). Le variabili mediche sono state ottenute da una analisi delle cartelle cliniche.
Risultati: La maggior parte dei partecipanti erano uomini (83%), caucasici (92%), con età media di 58±12.8. Le sedi del cancro erano principalmente nel cavo orale (24%), orofaringe (37%) o laringe (25%), con il 20% al I stadio, 7% al II stadio, 19% al III stadio e il 54% al IV stadio di malattia. La chemioterapia e/o la radioterapia erano in corso nel 14% dei partecipanti. La maggior parte dei partecipanti (51%) erano stati diagnosticati meno di 6 mesi prima. Solamente 3 partecipanti (5%) hanno riportato qualche minuto di esercizio fisico energico (M=7.3±35.4), e solo 7 (12%) hanno riferito qualche minuto di esercizio fisico moderato (M=19.5±70.6). 26 partecipanti (44%) hanno dichiarato un esercizio leggero (M=83.4± 147.1). Solamente 5 soggetti (8,5%) si sono conformati alle attuali linee guida dell’attività fisica per la salute dei cittadini. Correlazioni parziali, tenendo conto dell’età, comorbilità clinica e ricorso all’alcol, hanno mostrato che i minuti totali di esercizio (i.e., leggero + moderato + energico) sono stati positivamente associati a FWB (r=0.30, p=0.027), FACT-G (r=0.25, p=0.071) e FACT-H&N (r=0.26, p=0.064), negativamente associati con l’affaticamento (r=−0.27, p=0.051) mentre non ci sono state associazioni con la depressione (r=0.10, p=0.500).
Conclusioni: pochi pazienti sopravvissuti al cancro della testa e del collo hanno partecipato ad una qualche attività energica o moderata e oltre la metà dei partecipanti sono stati sedentari. Associazioni significative e potenzialmente benefiche tra minuti totali di attività fisica, QoL e affaticamento sono state dimostrate. Un intervento motorio potrebbe essere di utilità in questo gruppo ancora poco studiato di pazienti sopravvissuti al cancro. Un ulteriore ricerca si rende necessaria.
Physical activity and quality of life in head and neck cancer survivors
Abstract
Purpose: To examine the prevalence of exercise in head and neck cancer survivors and determine preliminary associations with quality of life (QoL), fatigue, and depression.
Materials and methods: Fifty-nine of 65 (91%) eligible head and neck cancer survivors recruited from an academic oncology clinic completed a self-administered survey including the modified Godin Leisure-Time Exercise Questionnaire and Functional Assessment of Cancer Therapy-Head & Neck (FACT-H&N), which includes physical, social, emotional and functional well-being (FWB) as well as additional concerns, and the FACTGeneral (FACT-G). Medical variables were obtained by medical record review.
Results: The majority of participants were men (83%) and were Caucasian (92%), with mean age of 58±12.8. Cancer sites were primarily the oral cavity (24%), oropharynx (37%), or larynx (25%), with 20% being stage I, 7% stage II, 19% stage III, and 54% stage IV disease. Chemotherapy and/or radiation were ongoing in 14% of the participants. Half of the participants (51%) were diagnosed <6 months ago. Only three (5%) participants reported any vigorous exercise minutes (M=7.3±35.4), and only seven (12%) participants reported any moderate exercise minutes (M=19.5±70.6). Light exercise was reported by 26 (44%) (M=83.4± 147.1). Only five (8.5%) participants were meeting current public health exercise guidelines. Partial correlations adjusting for age, medical comorbidity, and alcohol use showed that the total exercise minutes (i.e., light + moderate + vigoroussi) was positively associated with FWB (r=0.30, p=0.027), FACT-G (r=0.25, p=0.071), and FACT-H&N (r=0.26, p=0.064), was negatively associated with fatigue (r=−0.27, p=0.051), and had no association with depression (r=0.10, p=0.500).
Conclusions: Few head and neck cancer survivors are participating in any moderate or vigorous exercise, and over half are completely sedentary. Meaningful and potentially beneficial associations between total exercise minutes, QoL, and fatigue were demonstrated. An exercise intervention may have utility in this understudied cancer survivor group. Further research is warranted.
Tullio Proserpio 1, Andrea Ferrari, Salvatore Lo Vullo, Maura Massimino, Carlo Alfredo Clerici, Laura Veneroni, Carlo Bresciani, Paolo G Casali, Mauro Ferrari, Paolo Bossi, Gustavo Galmozzi, Andrea Pierantozzi, Lisa Licitra, Sara Marceglia, Luigi Mariani
Hope in cancer patients: the relational domain as a crucial factor
Tumori. Jul-Aug 2015;101(4):447-54.
Obiettivo e contesto: La speranza è cruciale per i pazienti oncologici. Sono stati esplorati i fattori determinanti della speranza nei pazienti affetti da cancro utilizzando un questionario somministrato nel corso di 1 giorno ad un campione non selezionato di pazienti di un centro oncologico italiano.
Metodi: Un team di oncologi, statistici e cappellani ha sviluppato un questionario con contenuti medici, psicologici, spirituali e religiosi. E’ stato condotto uno studio trasversale su 320 pazienti che hanno risposto al questionario.
Risultati: Nel gruppo dei partecipanti, il 92,8% aveva una fede religiosa. Donne, pazienti con un’istruzione formale limitata, e credenti si sono rivelati i più speranzosi. I pazienti riponevano fiducia in Dio, nei loro partner e figli, nella ricerca scientifica e nei medici. Sull’analisi univariata e multivariata, la speranza è stata trovata sensibile alla condivisione delle esperienze dei pazienti con gli altri (compresi familiari e amici), alla loro percezione positiva delle persone intorno a loro e al loro rapporto con medici e infermieri.
Conclusioni: Se convalidati da ulteriori studi, questi risultati supportano l’idea che un paziente con il senso di speranza nella malattia oncologica è sensibile alla qualità delle relazioni con gli operatori sanitari. Ciò può essere importante per l’organizzazione sanitaria e lo stanziamento delle risorse.
Hope in cancer patients: the relational domain as a crucial factor
Aims and background: Hope is crucial for patients with cancer. We explored the determinants of hope in patients with cancer using a questionnaire administered over the course of 1 day to an unselected sample of patients at an Italian cancer center.
Methods: A team of oncologists, statisticians, and chaplains developed a questionnaire with medical, psychological, spiritual, and religious content. A cross-sectional study was conducted on 320 patients who answered the questionnaire.
Results: In the group of participants, 92.8% had a religious belief. Women, patients with limited formal education, and believers were more hopeful. Patients placed trust in God, their partners and children, scientific research, and doctors. On univariate and multivariate analysis, hope was found sensitive to patients’ sharing their experiences with others (including family and friends), their positive perception of the people around them, and their relationship with doctors and nurses.
Conclusions: If validated in further studies, these results support the notion that a patient with cancer’s sense of hope is sensitive to the quality of relationships with caregivers. This may be important to health care organization and resource allocation.
Link all’articolo originale https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26045106/
Schellekens MPJ, van der Lee ML.
Loneliness and belonging: Exploring experiences with the COVID-19 pandemic in psycho-oncology.
Psycho-Oncology.2020;29:1399–1401.
Sono state esplorate le esperienze con la pandemia da COVID-19 in pazienti o familiari che hanno cercato aiuto in un istituto di salute mentale di psico-oncologia. Si noti che i membri della famiglia hanno cercato aiuto per se stessi, a volte indipendentemente dal malato di cancro.
Il 12 marzo i Paesi Bassi sono entrati in lockdown. Sette settimane dopo il lockdown, i clienti (pazienti esterni e familiari) sono stati invitati a partecipare ad una indagine sulla pressione psicosociale della pandemia da Covid-19. Nei 274 partecipanti sono stati principalmente diagnosticati disturbi d’ansia (incluso il disturbo post traumatico da stress), disturbi somatici o disturbi depressivi.
La pandemia aggiunge incertezza in molti pazienti, aggiungendo ulteriori preoccupazioni. I timori riguardavano principalmente l’infezione da COVID-19 (50,5%) e la necessità di un trattamento nell’unità di terapia intensiva (58,0%). Molti pazienti hanno dichiarato la preoccupazione di essere soli in ospedale (45,6%) e non essere in grado di dire addio a familiari e amici in caso di morte da COVID-19 (44,5%). I familiari sono risultati principalmente preoccupati di infettare il paziente (65,9%).
Accanto alla paura, la solitudine è risultata essere la preoccupazione principale di molti clienti: il 36.3% dei pazienti e il 41.4% dei membri della famiglia si sentiva più solo di prima della pandemia. Questi sentimenti di solitudine sembravano alimentare le loro preoccupazioni per quanto riguarda il cancro. Le uscite sociali offrivano una gradita distrazione, allontanando i pensieri dal cancro. Ora che se ne sono andati, la loro vita è di nuovo completamente concentrata sul cancro.
Tuttavia, un grande gruppo di pazienti (45,5%) e di familiari (41,5%) si è sentito più a suo agio a causa del lockdown. Il lockdown ha offerto alle persone il tempo di riflettere positivamente sulla loro vita: il 39,8% dei pazienti e il 36,6% dei familiari hanno espresso di essere ora in grado di concentrarsi di più sulle cose davvero importanti per loro.
Per molti clienti, che già soffrivano di problemi mentali a causa del cancro, la pandemia COVID-19 ha causato ulteriori timori. Per altri, la pandemia ha prodotto un senso di pace. Le esperienze positive possono fornire un contributo per aiutare i pazienti e i membri della famiglia a coltivare la resilienza. Ad esempio, i terapisti possono aiutare i loro clienti ad esplorare quali valori sono importanti per loro e come possono vivere secondo questi valori, anche nel caso in cui le loro attività siano limitate a causa del cancro e del lockdown. Per essere preparati ad un futuro lockdown, può essere utile sollecitare i clienti a cercare forme sicure di contatto sociale (online). Questi risultati potrebbero facilitare la comunicazione tra i pazienti e gli operatori sanitari. Quando la paura e i sentimenti di solitudine vengono affrontati e normalizzati, spesso si allevia l’angoscia che li accompagna. In aggiunta, affrontare questi sentimenti potrebbe anche aiutare a indirizzarsi per cercare cure psicologiche, se necessario.
Loneliness and belonging: Exploring experiences with the COVID-19 pandemic in psycho-oncology
We explored experiences with the COVID-19 pandemic in patients or family members who sought help at a mental health care institute for psycho-oncology. Note that family members sought help for themselves, sometimes independently from the cancer patient.
On March 12, the Netherlands went into lockdown. Seven weeks after the lockdown, clients (outpatients and family members) were invited to participate in a survey on the psychosocial burden of the COVID-19 pandemic. Clients were mainly diagnosed with an anxiety disorder (including post-traumatic stress), somatic symptom disorder or depressive disorder.
The pandemic adds uncertainty for many patients, leading to additional worries. Their fears mainly concerned getting infected with COVID-19 (50.5%) and requiring treatment on the intensive care unit (58.0%). Many patients worried about being alone in the hospital (45.6%) and not being able to say farewell to family and friends in case of dying from COVID-19 (44.5%). Family members are mainly worried about infecting the patient (65.9%).
Next to fear, loneliness appeared to be a main concern of many clients: 36.3% of patients and 41.4% of family members reported feeling lonelier than before the pandemic. These feelings of loneliness seemed to fuel their worries regarding the cancer. Social outings offered a welcome distraction, leading their thoughts away from cancer. With that gone, their life is completely focused on cancer again.
However, a large group of patients (45.5%) and family members (41.5%) felt more at ease because of the lockdown. The lockdown offered people time to reflect positively on their lives: 39.8% of patients and 36.6% of family members expressed they were now able to focus more on things that are really important to them.
For many clients, who already suffered from mental problems due to cancer, the COVID-19 pandemic caused additional fears. For others, the pandemic created a sense of peace. These positive experiences can provide input for helping patients and family members to cultivate resilience. For example, therapists can help clients to explore what values are important to them and how they can live by these values, also in case their activities are limited due to cancer and lockdown. To be prepared for a future lockdown, it may be helpful to urge clients to seek safe forms of social contact (online). These findings might facilitate communication between clients and health care professionals. When fear and feelings of loneliness are addressed and normalized, it often relieves accompanying distress. Importantly, addressing these feelings might also help to take the step to seek psychological care if needed.
Link all’articolo originale https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32628307/
Mathew A., Doorenbos A.Z., Jang M.K., Hershberger P.E.
Acceptance and commitment therapy in adult cancer survivors: a systematic review and conceptual model.
J Cancer Surviv. 2020 Sep 19
Obiettivo I malati oncologici sperimentano sintomi fisici e psicologici significativi, durante e dopo il trattamento oncologico primario. L’Acceptance and Commitment Therapy (ACT), un intervento psicologico, riduce entrambi i tipi di sintomi tra le persone con dolore cronico e distress emotivo. Tenendo conto delle problematiche specifiche della sopravvivenza al cancro, questa revisione sistematica valuta e sintetizza la letteratura sul contesto, sui meccanismi e sugli effetti dell’ACT tra adulti sopravvissuti al cancro.
Metodi Gli articoli sono stati ricercati utilizzando le seguenti banche dati: CINAHL, MEDLINE via Ovid, Web of Science, PsycInfo, Scopus, Embase, Google Scholar e Cochrane. Sono stati interrogati anche alcuni portali di letteratura grigia, i registri delle sperimentazioni cliniche e gli atti di conferenze. Sono stati utilizzati gli strumenti degli NIH per valutare la qualità dello studio e lo strumento Cochrane Risk-of-Bias rivisto per valutare il rischio di distorsione.
Risultati Sono stati inclusi tredici articoli che si riferiscono a 537 sopravvissuti al cancro, di vario tipo. L’ACT ha significativamente ridotto l’ansia, la depressione, il timore di una recidiva e ha migliorato la flessibilità psicologica e la qualità della vita. Invece i risultati sulla diminuzione del dolore e sull’insonnia non sono chiari. I problemi metodologici più importanti sono stati le assegnazioni non casuali e la mancanza del partecipante cieco. E’ stato proposto un modello concettuale che descrive i possibili fattori di influenza dell’intervento basato sull’ACT nei sopravvissuti al cancro.
Conclusioni I risultati della review suggeriscono che l’ACT è un intervento efficace per migliorare alcune delle preoccupazioni comuni tra i sopravvissuti al cancro. Sebbene tutti gli studi della revisione sono stati recenti (pubblicati tra il 2015 e il 2019), essi hanno esaminato solo un numero limitato di risultati. Pertanto sono giustificati ulteriori studi metodologicamente rigorosi che esaminino gli effetti dell’ACT su altri sintomi problematici tra i sopravvissuti al cancro.
Implicazioni per i sopravvissuti al cancro Integrare l’ACT in un’assistenza completa per la sopravvivenza post-trattamento potrebbe potenziare la flessibilità psicologica e ridurre ansia, depressione e paura.
Abstract
Acceptance and commitment therapy in adult cancer survivors: a systematic review and conceptual model
Purpose People with cancer experience significant physical and psychological symptoms, during as well as after primary treatment. Acceptance and Commitment Therapy (ACT), a psychological intervention, reduces both types of symptoms among individuals with chronic pain and emotional distress. Due to the unique challenges of cancer survivorship, this systematic review critically evaluates and synthesizes the literature on the context, mechanisms, and effect of ACT among adult cancer survivors.
Methods Articles were retrieved from the CINAHL, MEDLINE via Ovid, Web of Science, PsycInfo, Scopus, Embase, Google Scholar, and Cochrane databases. Selected grey literature portals, clinical trial registries, and conference proceedings were also searched. The NIH tools were used to assess study quality and the revised Cochrane Risk-of-Bias tool to assess risk of bias
Results Thirteen articles, reporting on 537 cancer survivors with various cancer types, were included. ACT significantly reduced anxiety, depression, and fear of cancer recurrence and improved psychological flexibility and quality of life. Outcomes such as pain and insomnia were understudied. Lack of participant blinding and non-random assignment were the most common methodological issues. A conceptual model is proposed that describes the possible influencing factors of anACT-based intervention in cancer survivors.
Conclusion Review findings suggest that ACT is an effective intervention to improve some of the common concerns among cancer survivors. While all the studies in the review were recent (published 2015–2019), they examined only a limited number of outcomes. Hence, more methodologically rigorous studies which examine the effect of ACT on other troubling symptoms among cancer survivors are warranted.
Implications for Cancer Survivors Incorporating ACT into comprehensive post-treatment survivorship care can enhance psychological flexibility and reduce anxiety, depression, and fear.
Link all’articolo originale: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32949353/
Fancourt D, Finn S.
What is the evidence on the role of the arts in improving health and well-being? A scoping review.
Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2019 (Health Evidence Network (HEN) synthesis report 67)
Nell’ultimo ventennio vi è stato un forte aumento della ricerca sugli effetti delle arti sulla salute e sul benessere, parallelamente agli sviluppi nella pratica e alle attività politiche nei vari Paesi. Questa revisione sintetizza le evidenze globali sul ruolo delle arti nel migliorare la salute e il benessere. I risultati di oltre 3000 studi identificano un ruolo importante delle arti nella prevenzione della malattia, nella promozione della salute e nella gestione e nel trattamento della malattia nel corso della vita. Le evidenze revisionate includono progetti di studio come studi pilota non controllati, studio di casi, indagini trasversali su piccola scala, studi di coorte longitudinali rappresentativi a livello nazionale, etnografie comunitarie e sperimentazioni controllate randomizzate di diverse discipline. L’impatto benefico delle arti potrebbe essere promosso attraverso il riconoscimento e l’attuazione sulla base delle evidenze crescenti; promuovendo l’impegno artistico a livello individuale, locale e nazionale; e sostenendo la collaborazione intersettoriale.
Abstract
What is the evidence on the role of the arts in improving health and well-being? A scoping review.
Over the past two decades, there has been a major increase in research into the effects of the arts on health and well-being, alongside developments in practice and policy activities in different countries across the WHO European Region and further afield. This report synthesizes the global evidence on the role of the arts in improving health and well-being, with a specific focus on the WHO European Region. Results from over 3000 studies identified a major role for the arts in the prevention of ill health, promotion of health, and management and treatment of illness across the lifespan. The reviewed evidence included study designs such as uncontrolled pilot studies, case studies, small-scale cross-sectional surveys, nationally representative longitudinal cohort studies, community-wide ethnographies and randomized controlled trials from diverse disciplines. The beneficial impact of the arts could be furthered through acknowledging and acting on the growing evidence base; promoting arts engagement at the individual, local and national levels; and supporting cross-sectoral collaboration.
Link all’articolo originale https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32091683/
Fabi A., Bhargava R., Fatigoni S., Guglielmo M., Horneber M., Roila F., Weis J., Jordan K. & Ripamonti C.I.
Annals of Oncology, 2020; 31 (6), 713 – 723
Introduzione: La stanchezza è il sintomo più comune sperimentato dai pazienti durante il percorso della malattia oncologica, dalla diagnosi al fine vita, ed è definito come un angosciante, persistente, soggettivo senso di spossamento fisico, con stanchezza emotiva e/o cognitiva o esaurimento legato al cancro o al trattamento del cancro che non è proporzionale alla recente attività fisica e che interferisce con il normale funzionamento della persona. L’affaticamento legato al cancro (CRF) è diverso da altri tipi di affaticamento per la sua gravità e persistenza e per l’incapacità di alleviarlo attraverso il riposo o il sonno. Ne sono affetti circa il 65% dei malati di cancro. L’eziologia del CRF non è stata ancora completamente chiarita, anche se può comportare diversi sistemi fisiologici e i biochimici che, a loro volta, possono variare a seconda del tipo di tumore, dello stadio di malattia e del trattamento. La CRF probabilmente inizia nei muscoli scheletrici a causa di una riduzione progressiva dell’attività fisica (a volte con interruzione fisica), ma anche il cervello svolge un ruolo critico come regolatore centrale della percezione di fatica.
Durante la diagnosi e in tutte le fasi dell’assistenza, dovrebbero svolgersi processi decisionali condivisi tra i pazienti malati di cancro e gli operatori sanitari (oncologi e infermieri specializzati, se disponibili).
Diagnosi: Nel tentativo di affrontare ciò che costituisce la CRF, sono stati elaborati e proposti criteri diagnostici specifici per l’inclusione nella Classificazione Statistica Internazionale delle malattie e problemi di salute correlati, 10a edizione (ICD-10). I criteri definiscono la CRF come una sindrome in presenza dei seguenti sintomi specifici: energia diminuita, aumento della necessità di riposo (che è sproporzionato ai cambiamenti nel livello di attività) e sintomi correlati tra i domini fisico, emotivo e cognitivo. I sintomi devono persistere in un periodo di tempo definito e causare un significativo disagio o difficoltà sociali, occupazionali o in altre importanti aree di funzionamento.
Screening e valutazione dei rischi: Data la prevalenza della CRF e il suo impatto sul funzionamento dei pazienti oncologici e la loro qualità di vita complessiva (Qol), nonché l’aderenza al trattamento, vi è una conformità tra le linee guida sul fatto che i pazienti oncologici devono essere sottoposti a screening per la presenza dei sintomi della fatigue. Lo screening dovrebbe essere effettuato nell’ambito di una valutazione dei bisogni olistici, a intervalli regolari durante la terapia e la post-terapia e, se possibile, da un infermiere specialista clinico. Inoltre, a causa della sovrapposizione della CRF con la depressione, la diagnosi differenziale deve essere effettuata con strumenti convalidati.
Come esperienza soggettiva, la CRF è misurata nel modo più efficiente attraverso modalità self-report. Al momento non vi è alcuna raccomandazione chiara in merito alla misura soggettiva più appropriata. Più di recente, è stato sviluppato e valutato il questionario multidimensionale Qol (QLQ-FA12) sulla base delle linee guida metodologiche dell’Organizzazione europea per la ricerca e il trattamento del cancro (EORTC).
Management
Attività fisica: Vi è una crescente evidenza che l’esercizio fisico può attenuare l’infiammazione sistemica e migliorare la CRF, consentendo ai pazienti con o senza cachessia di essere maggiormente in grado di svolgere le attività della vita quotidiana (ADL) e quindi di migliorare il Qol funzionale. Nonostante le prove significative per l’esercizio nella gestione della CRF, non esiste attualmente una prescrizione precisa e dedicata di esercizio per i pazienti con CRF. Le attuali linee guida di prescrizione dell’attività fisica si concentrano in generale sul benessere generico dei pazienti con cancro, incoraggiando 150 minuti a settimana di esercizio aerobico, due giorni a settimana di esercizi di forza e di flessibilità nei giorni in cui non viene effettuato alcun esercizio aerobico o di resistenza. Alcuni studi hanno suggerito inoltre che i pazienti con cancro che si impegnano in almeno 3/5 ore di attività moderata settimanale possono sperimentare risultati migliori e hanno meno effetti collaterali della terapia antitumorale, tra cui CRF.
Tipo di attività fisica: Tra gli esercizi di intensità moderata rientrano la camminata veloce (5km/h), la cyclette con sforzo leggero e gli esercizi svolti in casa. Il “ricondizionamento” di forza e massa muscolare può essere ottenuto attraverso un programma strutturato di esercizi progettato per aumentare la massa muscolare scheletrica e la forza del paziente, migliorando così anche il Qol di questi pazienti. E’ stato dimostrato anche che la forza muscolare e un migliore funzionamento fisico sono significativamente maggiori in pazienti sottoposti ad esercizi combinati di resistenza e aerobici da moderata ad alta intensità. Esempi di esercizi aerobici includono passeggiate, corsa, ciclismo e nuoto. Aerobica, resistenza ed esercizi fisici moderati sono raccomandate nei pazienti con CRF perché forniscono sollievo ai sintomi della depressione, ansia, dolore e migliora la forza muscolare. Le revisioni sistematiche e le meta-analisi dei pazienti con cancro avanzato indicano che i benefici di Qol derivanti dall’attività fisica aumentata possono variare con la fase del cancro, la modalità di trattamento e lo stile di vita corrente del paziente.
Trattamenti farmacologici: Diversi studi clinici randomizzati, in doppio cieco, controllati con placebo, di fase II e III che valutano farmaci e interventi nutraceutici per il trattamento di CRF sono stati effettuati in pazienti oncologici durante tutte le fasi della malattia. Tuttavia, questi studi presentano molte limitazioni dovute alla variabilità nei pazienti iscritti ed il tipo di cancro, il tipo di interventi e le scale usate per valutare la CRF.
Trattamenti nutraceutici – Indicazioni: Per quanto riguarda l’uso del ginseng Wisconsin, la commissione non ha raggiunto un consenso. L’uso di L-carnitina, coenzima Q10, Astragalus e guaranà non è attualmente raccomandato per il controllo della CRF. Per quanto riguarda l’uso di estratti di vischio, la commissione non ha raggiunto un consenso.
Interventi psicosociali: Gli interventi psicosociali per il trattamento della CRF coprono una vasta gamma di vari interventi come la consulenza psicosociale, la psicoterapia o la psicoeducazione e gli interventi mente-corpo. Oltre a comunicare informazioni sulla CRF, gli obiettivi principali degli interventi sono aiutare i pazienti a ristrutturare la loro valutazione cognitiva della CRF, cambiare le loro strategie e comportamenti di coping e affrontare strategie di auto-aiuto o di auto-cura. La maggior parte degli interventi psicosociali possono essere effettuati sia come interventi individuali che di gruppo. Alcuni degli interventi psicosociali sono combinati con l’attività fisica o la formazione. L’informazione e la consulenza sono raccomandate ai malati di cancro e ai loro accompagnatori per aiutarli a comprendere la CRF e per educarli sui modi per prevenire la stanchezza, evitare che diventi una condizione cronica o per gestirla. Anche gli interventi psicoeducativi e la terapia cognitivo-comportamentale sono raccomandati. Gli interventi clinici basati sulla consapevolezza (mente-corpo) vengono indicati come un’opzione per migliorare la stanchezza cancro-correlata, mentre lo yoga sembrerebbe indicato per una miglore qualità della vita e per l’affaticamento cronico nei lungoviventi. Per quanto riguarda l’uso dell’agopuntura, la commissione non ha raggiunto un consenso.
Pazienti oncologici anziani e fatigue: Nell’ambiente degli anziani, l’obiettivo della terapia CRF è quello di mantenere l’indipendenza funzionale dei pazienti. L’intervento sulla fatica deve essere personalizzato individualmente. Solo una relazione accurata sulla storia del paziente può identificare la questione rilevante che deve essere trattata. Pochissime prove sul trattamento nell’ECP sono disponibili.
Cancer-related fatigue: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis and treatment
Available at Annals of Oncology online https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(20)36077-4/fulltext
Aaronson N., Ahmedzai S., Bergman B., Bullinger M., Cull A., Duez N., Filiberti A., Flechtner H., Fleishman S., De Haes J., Kaasa S., Klee M., Osoba D., Razavi D., Rofe P., Sullivan M., Schraub S., Snneuw K. And Takeda F. Journal of The National Cancer Institute. 1993; 85, 365-376
Background: Nel 1986, l’Organizzazione Europea per la Ricerca e il Trattamento del cancro (EORTC) ha avviato un programma di ricerca per sviluppare un approccio modulare integrato per la valutazione della qualità della vita di pazienti partecipanti a studi clinici internazionali.
Intento: Riportiamo in questa sede i risultati della ricerca sul campo internazionale sulla fattibilità, attendibilità e validità dell’EORTC QLQ-C30, l’attuale questionario principale. Il QLQ-C30 contiene nove scale multi-item: cinque scale funzionali (fisica, di ruolo, cognitive, emozionale e sociale); tre scale sintomatologiche (affaticamento, dolore e nausea e vomito); e una scala di salute globale e qualità della vita. Sono inoltre incluse misurazioni di item individuali per alcuni sintomi.
Metodi: Il questionario è stato somministrato prima della terapia e una volta durante il trattamento di 305 pazienti affetti da carcinoma polmonare non operabile da 13 Paesi. Le variabili cliniche valutate includevano lo stadio della malattia, la perdita di peso, le performance di stato e la tossicità del trattamento.
Risultati: La durata media richiesta per completare il questionario è stata approssimativamente di 11 minuti e la maggior parte dei pazienti non hanno richiesto assistenza nella compilazione. I dati hanno avvalorato la struttura delle scale ipotizzata con l’eccezione del funzionamento di ruolo (attività lavorative e casalinghe), che inoltre è stata l’unica scala multi-item che ha fallito nel soddisfare gli standard minimi di affidabilità (coefficiente alpha di Cronbach coefficient > or = .70) sia prima che durante il trattamento. La validità è stata dimostrata da tre risultati. Primo, mentre tutte le correlazioni interscale sono state statisticamente significative, la correlazione è stata moderata, indicando che le scale sono state valutate con componenti distinti del costrutto della qualità della vita. Secondo, la maggior parte delle misurazioni funzionali e sintomatologiche hanno discriminato chiaramente tra pazienti che differiscono nello status clinico così come definito dall’ Eastern Cooperative Oncology Group per la scala della performance di status, perdita di peso e tossicità del trattamento. Terzo, ci sono stati cambiamenti statisticamente significativi, nella direzione prevista, nel funzionamento fisico e di ruolo, qualità della vita globale, affaticamento, nausea e vomito per i pazienti per i quali le performance di status sono migliorate o peggiorate durante il trattamento. L’attendibilità e la validità del questionario sono state molto coerenti tra i tre gruppi linguistici e culturali studiati: pazienti provenienti da Paesi di lingua inglese, del Nord Europa e del Sud Europa.
Conclusioni: Questi risultati supportano l’EORTC QLQ-C30 come una misurazione valida e attendibile della qualità della vita dei pazienti oncologici nell’ambito delle ricerche cliniche multiculturali. Sono in corso i lavori per esaminare la prestazione del questionario in un maggior campione eterogeneo di pazienti e negli studi clinici al secondo e al terzo stadio.
The EORTC QLQ-C30: a quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology
Abstract
BACKGROUND: In 1986, the European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) initiated a research program to develop an integrated, modular approach for evaluating the quality of life of patients participating in international clinical trials.
PURPOSE: We report here the results of an international field study of the practicality, reliability, and validity of the EORTC QLQ-C30, the current core questionnaire. The QLQ-C30 incorporates nine multi-item scales: five functional scales (physical, role, cognitive, emotional, and social); three symptom scales (fatigue, pain, and nausea and vomiting); and a global health and quality-of-life scale. Several single-item symptom measures are also included.
METHODS: The questionnaire was administered before treatment and once during treatment to 305 patients with nonresectable lung cancer from centers in 13 countries. Clinical variables assessed included disease stage, weight loss, performance status, and treatment toxicity.
RESULTS: The average time required to complete the questionnaire was approximately 11 minutes, and most patients required no assistance. The data supported the hypothesized scale structure of the questionnaire with the exception of role functioning (work and household activities), which was also the only multi-item scale that failed to meet the minimal standards for reliability (Cronbach’s alpha coefficient > or = .70) either before or during treatment. Validity was shown by three findings. First, while all interscale correlations were statistically significant, the correlation was moderate, indicating that the scales were assessing distinct components of the quality-of-life construct. Second, most of the functional and symptom measures discriminated clearly between patients differing in clinical status as defined by the Eastern Cooperative Oncology Group performance status scale, weight loss, and treatment toxicity. Third, there were statistically significant changes, in the expected direction, in physical and role functioning, global quality of life, fatigue, and nausea and vomiting, for patients whose performance status had improved or worsened during treatment. The reliability and validity of the questionnaire were highly consistent across the three language-cultural groups studied: patients from English-speaking countries, Northern Europe, and Southern Europe.
CONCLUSIONS: These results support the EORTC QLQ-C30 as a reliable and valid measure of the quality of life of cancer patients in multicultural clinical research settings. Work is ongoing to examine the performance of the questionnaire among more heterogenous patient samples and in phase II and phase III clinical trials.
G. Apolone, A. Filiberti, S. Cifani, R. Ruggiata, P. Mosconi. Annals of Oncology. 1998; 9, 549-557
Background: Nonostante l’elevata quantità di dati disponibili riguardo il questionario EORTC QLQ-C30, ci sono stati scarsi studi focalizzati sui pazienti oncologici sopravvissuti a lungo termine e nessun dato disponibile sulle sue prestazioni nel setting italiano.
Pazienti e metodi: Entro il quadro del progetto volto alla valutazione delle caratteristiche disponibili del questionario HR-QOL in lingua italiana, sono stati somministrati per posta il questionario EORTC QLQ-C30 insieme alla forma breve a 36 item dell’ Health Survey (SF-36) ad un campione di pazienti precedentemente reclutati in due ampio studi clinici multicentrici randomizzati sul tumore mammario precoce e del colon. Le proprietà del questionario sono state valutate utilizzando le tecniche standard psicometriche e analisi di correlazione con variabili cliniche indipendenti e demografiche.
Risultati: Nel campione di pazienti che hanno riconsegnato il questionario oggetto di valutazione l’EORTC QLQ-C30 ha mostrato soddisfacente accettabilità (percentuale di risposta = 64% e una bassa prevalenza di dati mancanti a livello di scale e di item) e le analisi psicometriche hanno confermato la concettualizzazione multidimensionale a livello di convergenza e di validità discriminante.
Inoltre, le scale dell’EORTC QLQ C-30 hanno mostrato una sostanziale concordanza con le omologhe scale dell’SF 36. Alcune variabile sociodemografiche (età, genere, scolarizzazione) e cliniche (tipologia di malattia oncologica) sono state associate con l’HR QOL. Pazienti affette da tumore alla mammella hanno riportato, in media, un peggioramento dei punteggi relativi alla salute fisica, ma dopo alcuni aggiustamenti in base all’età e alla scolarizzazione la maggior parte delle differenze sono scomparse.
Risultati: Queste scoperte confermano la validità e la fondatezza dell’EORTC QLQ C-30 in questo campione di pazienti oncologici italiani sopravvissuti a lungo termine. Sono necessari ulteriori studi di convalida ad hoc per valutare l’importanza in questi particolari pazienti.
Evaluation of the EORTC QLQ-C30 questionnaire: a comparison with SF-36 Health Survey in a cohort of Italian long-survival cancer patients
BACKGROUND: Despite the large amount of data available about the EORTC QLQ-C30 questionnaire, there have been very few studies focussed on long-survival cancer patients, and no data are available on its performance in the Italian setting.
PATIENTS AND METHODS: Within the framework of a project aimed at evaluating the characteristics of available HR-QOL questionnaires in the Italian language, the EORTC QLQ-C30 questionnaire together with the Short Form 36-item Health Survey (SF-36) were mail-administered to a sample of patients previously recruited in two large multicenter randomized clinical trials on early breast and colon cancers. The properties of the questionnaire were evaluated using standard psychometric techniques and correlation analyses with demographic and clinical independent variables.
RESULTS: In the sample of patients who sent back the questionnaires under evaluation, the EORTC QLQ-C30 showed satisfactory acceptability (response rate = 64% and very low prevalence of missing at item and scale level), and the psychometric analyses confirmed the multi-dimensional conceptualisation in terms of convergent and discriminant validity. Moreover, EORTC QLQ-C30 scales showed substantial correlation with the homologous SF-36 scales. Few socio-demographic (age, gender, schooling) and clinical (type of cancer disease) variables were associated with HR-QOL. Breast cancer patients reported, on average, worse physical health-related scores, but after adjustment for age and education, most of the differences disappeared.
CONCLUSIONS: These findings confirm the validity and robustness of the EORTC QLQ-C30 in this sample of long-survival Italian cancer patients. Further ad hoc validation studies are required to evaluate its significance in these particular patients.
Cheung YB1, Goh C, Wong LC, Ng GY, Lim WT, Leong SS, Tan EH, Khoo KS. British Journal of Cancer. 2004; 90(9), 1747–1752.
Una misurazione della qualità della vita utile nella pratica clinica dovrebbe essere semplice e veloce da completare. E’ stata recentemente proposta una versione cinese breve del Functional Living Index – Cancer (FLIC), chiamata Quick-FLIC. Questo studio ha l’obiettivo di valutare le qualità di misurazione del Quick-FLIC.
Un totale di 190 pazienti che avevano ricevuto cure presso il National Cancer Centre di Singapore hanno completato un questionario all’avvio dello studio. I pazienti hanno ripetuto il test in media due settimane dopo la partenza per valutare l’attendibilità e la responsività al cambiamento. I punteggi del Quick-FLIC sono stati correlati bene con il Functional Assessment of Chronic Therapy – punteggi generali (r¼0.78). I pazienti con differenti trattamenti ricevuti, prestazioni di status e di salute autovalutati, hanno avuto punteggi significativamente differenti al Quick-FLIC nella direzione prevista (ANOVA; ogni Po0.001). Sono state inoltre soddisfacenti la coerenza interna (Cronbach’s alpha¼0.87) e l’attendibilità test-retest a 2 settimane (correlazione intraclasse ¼0.81). La misura è stata reattiva al cambiamento nello status di salute (Po0.001).
Il Quick-FLIC è una misura valida e attendibile della qualità della vita salute-correlata per I pazienti oncologici. La forma breve accertata dello strumento per la qualità della vita salute-correlata deve essere considerate al fine di ridurre il peso che provano i pazienti nel rispondere ad interminabili questionari.
Quick-FLIC: validation of a short questionnaire for assessing quality of life of cancer patients
A practically useful measure of quality of life should be simple and quick to complete. A shortened Chinese version of the Functional Living Index – Cancer (FLIC) was recently proposed and was called Quick-FLIC. This study aims to assess the measurement properties of the Quick-FLIC. A total of 190 patients who received care from the National Cancer Centre of Singapore completed a questionnaire package at baseline. Patients filled in a retest questionnaire on average 2 weeks after baseline to assess test–retest reliability and responsiveness to change. The Quick-FLIC scores correlated well with the Functional Assessment of Chronic Therapy – General scores (r¼0.78). Patients with different treatment status, performance status and self-rated health had significantly different Quick-FLIC scores in the expected directions (ANOVA; each Po0.001). Internal consistency (Cronbach’s alpha¼0.87) and 2-week test–retest reliability (intraclass correlation¼0.81) were also satisfactory. The measure was responsive to changes in health status (Po0.001). The Quick-FLIC is a valid and reliable measure of health-related quality of life of cancer patients. The shortening of established health-related quality of life instruments should be considered in order to reduce the burden of having patients to answer lengthy questionnaires.
Snyder, C.F., Dy S.M., Hendricks, D.E. et al. Support Care Cancer. 2007; 15 (9), 1075–1085
Obiettivo del lavoro: I questionari utilizzati nella pratica oncologica per la gestione individuale del paziente affrontano problematiche ritenute importanti per i pazienti e per le quali vorrebbero un aiuto e anche questioni che vorebbero affrontare con il personale sanitario del centro oncologico. Abbiamo esaminato l’item contenuto in due questionari sulla qualità della vita salute-correlata (HRQOL) e due valutazioni delle esigenze a tal fine.
Pazienti e metodi: In questo studio preliminare, 61 pazienti oncologici e 19 professionisti sanitari oncologici hanno valutato l’item contenuto nell’EORTC-QLQ-C30, FACT-G, Supportive Care Needs Survey-34 (SCNS) e il Kingston Needs Assessment–Cancer. I pazienti hanno classificato l’importanza di ciascun item indicando se avessero voluto un aiuto relativo a quell’item. Gli operatori sanitari hanno classificato l’importanza di ciascun item e dichiarando se si sentivano in grado di affrontarlo per aiutare i pazienti. I pazienti e gli operatori sanitari hanno inoltre indicato la loro preferenza generale per un questionario.
Risultati principali: I pazienti hanno indicato le informazioni circa i trattamenti (alternative disponibili, benefici, effetti collaterali) e il coordinamento dell’assistenza come aspetti più importanti, oltre a quelli per cui desideravano avere sostegno dai medici. Gli operatori sanitari hanno valutato il dolore e altri sintomi/effetti collaterali come i più importanti per i pazienti e quelli per i quali sono in grado di aiutarli. I risultati sono coerenti con i vari tipi di tumore e il trattamento ricevuto. I pazienti hanno dimostrato una preferenza generale per l’ SCNS. Gli operatori sanitari non hanno espresso una preferenza chiara per i questionari.
Conclusioni: Questo studio preliminare suggerisce che i problemi per i quali i pazienti vorrebbero aiuto non sono gli stessi che i medici si sentono in grado di affrontare. Se queste scoperte verranno confermate in un campione più rappresentativo, potrebbero essere necessari degli interventi per sostenere gli operatori sanitari nel gestire i problemi dei pazienti oncologici e i loro bisogni.
Asking the right questions: investigating needs assessments and health-related quality-of-life questionnaires for use in oncology clinical practice
GOALS OF WORK: Questionnaires used in oncology practice for individual patient management need to address issues patients find important and want help with and issues cancer center health professionals can address. We investigated the item content from two health-related quality-of-life (HRQOL) questionnaires and two needs assessments for this purpose.
PATIENTS AND METHODS: In this preliminary study, 61 cancer patients and 19 cancer center health professionals rated the item content from the EORTC-QLQ-C30, FACT-G, Supportive Care Needs Survey-34 (SCNS), and Kingston Needs Assessment–Cancer. Patients rated each item’s importance and whether they wanted help with it; health professionals rated each item’s importance and whether they felt able to help patients address it. Patients and health professionals also reported their overall questionnaire preference.
MAIN RESULTS: Patients rated information about treatments (options, benefits, side effects) and care coordination as the most important issues and those for which they most wanted help from their health professionals. Health professionals rated pain and other symptom/side effect items as most important to patients and those for which they were most able to help. Findings were consistent across tumor type and treatment status. Patients had an overall preference for the SCNS. Health professionals had no clear questionnaire preference.
CONCLUSIONS: This preliminary study suggests that the issues patients most want help with may not be the issues that health professionals feel most able to address. If these findings are confirmed in more representative samples, interventions may be needed to assist health professionals in managing cancer patients’ HRQOL issues and needs.
Hamidou et al. Health and Quality of Life Outcomes. 2017; 15 – 99
Background: Obiettivi del presente studio, effettuato su un vasto campione formato da coppie di pazienti oncologici e caregiver, sono: i) indagare simultaneamente, utilizzando uno strumento di misurazione individualizzato (Schedule for the Evaluation of Individual QoL, SEIQoL) per la qualità della vita (QoL), gli ambiti della QoL liberamente espressi dai pazienti oncologici e dai loro caregivers, e ii) esplorare le sovrapposizioni tra la valutazione del SEIQoL e la valutazione della QoL utilizzando gli strumenti tradizionali.
Metodi: Lo studio ha impiegato un progetto trasversale che ha incluso pazienti oncologici che hanno ricevuto un trattamento chemioterapico e i loro caregivers. La qualità della vita è stata valutata attraverso questionari specifici (EORTC QLQ-C30 e CarGOQoL), questionari generici di salute correlata (SF-36) e misurazioni individualizzate libere (SEIQoL).
Risultati: Il campione finale ha incluso 205 coppie paziente-caregiver. Dal SEIQoL, gli ambiti della QoL più liberamente espressi dai pazienti e dai caregiver sono stati Famiglia, Salute e Tempo Libero, ma riportati con pesi differenti. La vita affettiva e i problemi economici sono stati menzionati meno spontaneamente. I valori del SEIQoL sono stati moderatamente correlati con le condizioni specifiche dei questionari QoL (R inferiore a |0.40|) e dell’ SF-36 (coefficienti di correlazione: R compresi tra 0.17 to 0.31).
Conclusioni: Le misurazioni individualizzate della QoL permettono alle persone di esprimere spontaneamente ambiti importanti e non predefiniti. Il presente studio sottolinea la necessità di esplorare la QoL utilizzando una combinazione di questionari individualizzati e standardizzati, immortalando sfaccettature supplementari che per i pazienti sono ritenuti importanti nella loro vita.
Domains of quality of life freely expressed by cancer patients and their caregivers: contribution of the SEIQoL
Background: The purposes of this study, performed on a large sample of cancer patient-caregiver dyads, were: i) to simultaneously investigate, using an individualized quality of life (QoL) measure (Schedule for the Evaluation of Individual QoL, SEIQoL), the QoL domains freely expressed by cancer patients and their caregivers, and ii) to explore overlapping between the SEIQoL assessment and QoL assessment using traditional instruments.
Methods: The study employed a cross-sectional design including cancer patients who were going to receive chemotherapy treatment and their caregivers. Quality of life was assessed using condition-specific questionnaires (EORTC QLQ-C30 and CarGOQoL), generic health-related questionnaire (SF-36), and open individualized measure (SEIQoL).
Results: The final sample included 205 patient-caregiver dyads. From the SEIQoL, Family, Health, and Leisures were the most freely expressed QoL domains by patients and caregivers, but reported with different weights. Love life and financial issues were less spontaneously mentioned. The SEIQoL index was moderately correlated to the condition-specific QoL questionnaires (R lower than |0.40|) and to SF-36 (correlation coefficients: R ranging from 0.17 to 0.31).
Conclusion: Individualized QoL measures allow individuals to spontaneously express important, non-predefined domains. This study highlights the need to explore QoL using a combination of individualized questionnaires and standardized questionnaires, capturing complementary facets that patients consider important in their life.
Melissant HC, Verdonck-de Leeuw IM, Lissenberg-Witte BI, Konings IR, Cuijpers P, Van Uden-Kraan CF. Acta Oncologica. 2018; 16, 1-11
Background: Chi sopravvive al cancro deve affrontare i sintomi relativi al tumore e al trattamento. In Oncokompas, i sopravvissuti al cancro monitorano la loro qualità della vita compilando delle misure di autovalutazione (PROMs), seguite da riscontri personalizzati, consulenze sull’autoassistenza e possibilità di terapie di supporto per stimolare l’attivazione del paziente. L’obiettivo del presente studio era esaminare la fattibilità e le differenze pre test – post test di Oncokompas includendo il recente modulo sviluppato per il carcinoma mammario (BC) tra le pazienti sopravvissute al BC.
Materiali e metodi: E’ stato utilizzato un modello pre test – post test. La fattibilità è stata studiata mediante l’approvazione, l’utilizzo e il tasso di soddisfazione. Sono stati esplorati numerosi fattori clinici e sociodemografici e la qualità della vita salute correlata, che potrebbero essere associati alla soddisfazione del paziente. Sono stati analizzati ostacoli e facilitatori della fattibilità di Oncokompas valutando le relazioni delle consulenze assistenziali. Sono state inoltre approfondite le differenze nell’attivazione dei pazienti (Misura dell’Attivazione del Paziente) e nell’interazione medico-paziente (Efficacia Percepita nelle Interazioni Medico-Paziente) prima e dopo l’utilizzo di Oncokompas.
Risultati: Complessivamente hanno partecipato 101 sopravvissute al BC. Oncokompas ha registrato una percentuale di adozione del 75%, con un tasso di utilizzazione del 75-84%, con un punteggio medio di soddisfacimento del 6.9 (range 0-10) e un Net Promoter Score (NPS) di -36 (range -100-100) (N = 68). Il modulo BC ha ottenuto un punteggio di soddisfazione media di 7.6. Le sopravvissute al BC che hanno ricevuto interventi, inclusi radioterapia e/o chemioterapia, sono state significativamente più soddisfatte di Oncokompas rispetto alle sopravvissute al BC che avevano sperimentato solo l’intervento chirurgico (p = .013). Sono stati identificati sei facilitatori e dieci ostacoli alla fattibilità di Oncokompas. Dopo l’utilizzo di Oncokompas, le sopravvissute al BC hanno ottenuto un punteggio significativamente più alto per quanto riguarda l’attivazione del paziente (p = .007; r = .24), ma non nell’interazione medico-paziente (p = .75).
Conclusioni: Oncokompas include un modulo BC che è stato considerato fattibile, ma necessita di ulteriori ottimizzazioni per aumentare la soddisfazione degli utenti. Il presente studio mostra il valore dell’adattamento delle applicazioni eHealth rivolte ai sopravvissuti al cancro al loro specifico tipo di tumore. Il modulo BC di Oncokompas sembra migliorare l’attivazione del paziente tra i sopravvissuti al BC.
‘Oncokompas’, a web-based self-management application to support patient activation and optimal supportive care: a feasibility study among breast cancer survivors
Abstract
BACKGROUND: Cancer survivors have to deal with symptoms related to cancer and its treatment. In Oncokompas, cancer survivors monitor their quality of life by completing patient reported outcome measures (PROMs), followed by personalized feedback, self-care advice, and supportive care options to stimulate patient activation. The aim of this study was to investigate feasibility and pretest-posttest differences of Oncokompas including a newly developed breast cancer (BC) module among BC survivors.
MATERIAL AND METHODS: A pretest-posttest design was used. Feasibility was investigated by means of adoption, usage, and satisfaction rates. Several socio-demographic and clinical factors, and health-related quality of life (HRQOL) were explored that might be associated with patient satisfaction. Barriers and facilitators of Oncokompas feasibility were investigated by evaluating nurse consultation reports. Differences in patient activation (Patient Activation Measure) and patient-physician interaction (Perceived Efficacy in Patient-Physician Interactions) before and after Oncokompas use were investigated.
RESULTS: In total, 101 BC survivors participated. Oncokompas had an adoption rate of 75%, a usage rate of 75-84%, a mean satisfaction score of 6.9 (range 0-10) and a Net Promoter Score (NPS) of -36 (range -100-100) (N = 68). The BC module had a mean satisfaction score of 7.6. BC survivors who received surgery including chemotherapy and/or radiotherapy were significantly more satisfied with Oncokompas than BC survivors with surgery alone (p = .013). Six facilitators and 10 barriers of Oncokompas feasibility were identified. After using Oncokompas, BC survivors scored significantly higher on patient activation (p = .007; r = .24), but not on patient-physician interaction (p = .75).
CONCLUSION: Oncokompas including a BC module is considered feasible, but needs further optimization to increase user satisfaction. This study shows the value of tailoring eHealth applications for cancer survivors to their specific tumor type. Oncokompas including the BC module seems to improve patient activation among BC survivors.
Justin C. Brown, Tania B. Huedo-Medina, Linda S. Pescatello, et al. Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention. 2011; 20 (1), 123-133
Background: Lo scopo di questa meta analisi era esplorare l’efficacia degli esercizi fisici come un intervento non farmacologico per ridurre la fatigue cancro correlata (CRF) tra adulti sopravvissuti al cancro. E’ stato inoltre investigato come diverse componenti degli esercizi prescritti (Ex Rx), considerazioni metodologiche e caratteristiche soggettive modulino la CRF.
Metodi: E’ stata condotta una ricerca sistematica per studi clinici randomizzati utilizzando parole relative a cancro, esercizio e fatigue.
Risultati: In totale, 44 studi con 48 interventi qualificati, inclusi 3,254 partecipanti con vari tipi di tumore, stadi di diagnosi, trattamenti ed interventi di esercizi fisici. I sopravvissuti al cancro sottoposti ad esercizi hanno ridotto i loro livelli di CRF di una maggior portata rispetto agli abituali trattamenti di controllo, dþ ¼ 0.31 (95% CI ¼ 0.22–0.40), un effetto che è apparso generale attraverso i vari tipi di cancro. I livelli di CRF sono migliorati in proporzione all’intensità della resistenza dell’esercizio (b ¼ 0.60, P ¼ 0.01), un andamento che è stato più forte in una più alta qualità di studi (b ¼ 0.23, P < 0.05). I livelli di CRF sono stati inoltre ridotti fino ad una grande estensione quando gli interventi sono stati teoricamente guidati(b ¼ 0.48, P < 0.001) o quando i sopravvissuti al tumore erano più anziani (b ¼ 0.24, P ¼ 0.04).
Conclusioni: L’esercizio fisico riduce la CFR specialmente in programmi che impiegano un’intensità moderata, esercizi di resistenza tra i sopravvissuti più anziani e quando sono stati guidati dalla teoria che accompagna l’esecuzione degli esercizi.
Implicazioni: I risultati indicano che gli esercizi fisici rivolti agli adulti sopravvissuti al cancro dovrebbero essere multidimensionali e individualizzati in base ai risultati sanitari e ai tipi di cancro.
Efficacy of exercise interventions in modulating cancer-related fatigue among adult cancer survivors: a meta-analysis.
Abstract
Background: The purpose of this meta-analysis was to explore the efficacy of exercise as a nonpharmacologic intervention to reduce cancer-related fatigue (CRF) among adult cancer survivors. We also investigated how different components of the exercise prescription (Ex Rx), methodologic considerations, and subject characteristics modulate CRF.
Methods: A systematic search for randomized controlled trials was conducted using words related to cancer, exercise, and fatigue.
Results: In total, 44 studies with 48 interventions qualified, including 3,254 participants of varying cancer types, stages of diagnosis, treatments, and exercise interventions. Cancer survivors in exercise interventions reduced their CRF levels to a greater extent than usual care controls, dþ ¼ 0.31 (95% CI ¼ 0.22–0.40), an effect that appeared to generalize across several types of cancer. CRF levels improved in direct proportion to the intensity of resistance exercise (b ¼ 0.60, P ¼ 0.01), a pattern that was stronger in higher quality studies (b ¼ 0.23, P < 0.05). CRF levels also reduced to a greater extent when interventions were theoretically driven (b ¼ 0.48, P < 0.001) or cancer survivors were older (b ¼ 0.24, P ¼ 0.04).
Conclusions: Exercise reduced CRF especially in programs that involved moderate-intensity, resistance exercise among older cancer survivors and that were guided by theory.
Impact: Our results indicate exercise interventions for adult cancer survivors should be multi-dimensional and individualized according to health outcome and cancer type.
Andreas Charalambous, Christiana Kouta. BioMed Research International, vol. 2016
La fatica cancro – correlata (CRF) è un sintomo comune e debilitante che può influenzare la qualità della vita (QoL) dei pazienti oncologici. L’aumento dei tempi di sopravvivenza sollecita una miglior comprensione di come la CRF influenza la QoL dei pazienti.
Questo lavoro è stato impostato con uno studio trasversale descrittivo riguardante 148 pazienti affetti da cancro alla prostata reclutati casualmente allo scopo di esplorare la CRF e il suo impatto sulla QoL. Gli strumenti di valutazione hanno incluso la Cancer Fatigue Scale, EORTC QLQ-C30, ed EORTC QLQ-PR25. In aggiunta, sono state condotte 15 interviste strutturate di approfondimento. I dati quantitativi sono stati analizzati con analisi regressive semplici e multiple e test di campione indipendenti. I dati qualitativi sono stati analizzati con l’utilizzo dell’analisi del contenuto tematico.
Il 66.9% dei pazienti ha sperimentato la CRF con livelli elevati registrati per la sottoscala affettiva. Sono emerse differenze statisticamente significative tra i pazienti che hanno dichiarato la CRF e bassi livelli di QoL (media = 49.1) e i pazienti che non hanno riportato la fatigue con alti livelli di QoL (media = 72.1). Le interviste hanno evidenziato il profondo impatto della CRF sulle vite dei pazienti che è stato espresso dai seguenti aspetti: “dipendere dagli altri”, “perdita di potere sul processo decisionale”, “sconvolgimento della vita quotidiana”.
La fatica cancro correlata è un problema rilevante per i pazienti con cancro avanzato alla prostata e influisce sulla loro QoL in svariati modi.
Cancer Related Fatigue and Quality of Life in Patients with Advanced Prostate Cancer Undergoing Chemotherapy.
Abstract
Cancer related fatigue (CRF) is a common and debilitating symptom that can influence quality of life (QoL) in cancer patients. The increase in survival times stresses for a better understanding of how CRF affects patients’ QoL.
This was a cross-sectional descriptive study with 148 randomly recruited prostate cancer patients aiming to explore CRF and its impact on QoL. Assessments included the Cancer Fatigue Scale, EORTC QLQ-C30, and EORTC QLQ-PR25. Additionally, 15 in-depth structured interviews were performed. Quantitative data were analyzed with simple and multiple regression analysis and independent samples -test. Qualitative data were analyzed with the use of thematic content analysis.
The 66.9% of the patients experienced CRF with higher levels being recorded for the affective subscale. Statistically significant differences were found between the patients reporting CRF and lower levels of QoL (mean = 49.1) and those that did not report fatigue and had higher levels of QoL (mean = 72.1). The interviews emphasized CRF’s profound impact on the patients’ lives that was reflected on the following themes: “dependency on others,” “loss of power over decision making,” and “daily living disruption.”
Cancer related fatigue is a significant problem for patients with advanced prostate cancer and one that affects their QoL in various ways.
Julia R. Van Liew, Rebecca L. Brock, Alan J. Christensen, Lucy Hynds Karnell, Nitin A. Pagedar, Gerry F. Funk. Head & Neck. 2017; 39 (2), 370 – 379
Premesse: La perdita di peso e i sintomi depressivi sono effetti critici del tumore della testa e del collo, sebbene la loro relazione nel decorso della malattia non sia ancora chiara.
Metodi: Sono state esaminate le associazioni tra sintomi depressivi auto riportati e l’oggettiva perdita di peso durante l’anno successivo alla diagnosi di tumore della testa e del collo utilizzando le tecniche del modello della curva di crescita (n = 564).
Risultati: Lo schema di covariazione reciproca ha fatto emergere dei cambiamenti nei sintomi depressivi nel corso del tempo, che sono stati associati a cambiamenti nello stesso mese della perdita di peso (t [1148] = 2.05; p = .041), e i cambiamenti nella perdita di peso sono stati associati a variazioni nello stesso mese dei sintomi depressivi (t [556] = 2.43; p = .015). Nella misura in cui i sintomi depressivi sono aumentati, i pazienti hanno perso gradualmente più peso rispetto a quanto è stato perso a causa del trascorrere del tempo e vice versa. I risultati suggeriscono inoltre che il dolore e la qualità della vita relativa all’alimentazione potrebbero spiegare la reciproca associazione tra sintomi depressivi e perdita di peso.
Conclusioni: Nel tumore della testa e del collo, l’influsso reciproco transazionale tra sintomi depressivi e perdita di peso si evolve nel tempo.
Weight loss after head and neck cancer: A dynamic relationship with depressive symptoms
Abstract
Background. Weight loss and depressive symptoms are critical head and neck cancer outcomes, yet their relation over the illness course is unclear.
Methods. Associations between self-reported depressive symptoms and objective weight loss across the year after head and neck cancer diagnosis were examined using growth curve modeling techniques (n = 564).
Results. A reciprocal covariation pattern emerged–changes in depressive symptoms over time were associated with same-month changes in weight loss (t [1148] = 2.05; p = .041), and changes in weight loss were associated with same-month changes in depressive symptoms (t [556] = 2.43; p = .015). To the extent that depressive symptoms increased, patients lost incrementally more weight than was lost due to the passage of time and vice versa. Results also suggested that pain and eating-related quality of life might explain the reciprocal association between depressive symptoms and weight loss.
Conclusion. In head and neck cancer, a transactional interplay between depressive symptoms and weight loss unfolds over time.
Warburton DE, Nicol CW, Bredin SS. Canadian Medical Association. 2007; 174 (6), 801–809
Lo scopo primario di questa rassegna narrativa era valutare la letteratura esistente e fornire ulteriori indizi sul ruolo che gioca l’inattività fisica nello sviluppo di malattie croniche e morti premature.
Confermiamo che esistono prove inconfutabili sulla validità dell’attività fisica regolare nella prevenzione primaria e secondaria di numerose malattie croniche (ad es., malattie cardiovascolari, diabete, cancro, ipertensione, obesità, depressione e osteoporosi) e decessi prematuri. Evidenziamo inoltre che le attuali linee guida sull’attività fisica dell’Health Canada sono sufficienti per suscitare benefici per la salute, specialmente per la prevenzione di persone sedentarie.
Sembrerebbe esserci una relazione lineare tra l’attività fisica e le condizioni di salute, tale per cui un maggior aumento dell’attività fisica e del fitness porterebbe ad ulteriori miglioramenti nelle condizioni di salute.
Health benefits of physical activity: the evidence
Abstract
The primary purpose of this narrative review was to evaluate the current literature and to provide further insight into the role physical inactivity plays in the development of chronic disease and premature death. We confirm that there is irrefutable evidence of the effectiveness of regular physical activity in the primary and secondary prevention of several chronic diseases (e.g., cardiovascular disease, diabetes, cancer, hypertension, obesity, depression and osteoporosis) and premature death. We also reveal that the current Health Canada physical activity guidelines are sufficient to elicit health benefits, especially in previously sedentary people. There appears to be a linear relation between physical activity and health status, such that a further increase in physical activity and fitness will lead to additional improvements in health status.
NJ Davies, L Batehup, R Thomas. British journal of cancer. 2011; 105, S52 – S73
CONTESTO: La dimostrazione del ruolo dell’alimentazione e dell’attività fisica sull’incidenza del cancro è ben documentata e tenendo conto dell’aumento della sopravvivenza al cancro la conoscenza di questi fattori di stile di vita dopo una diagnosi tumorale risulta di fondamentale importanza. L’obiettivo di questa rassegna era di aggiornare la letteratura con una revisione effettuata dal National Cancer Survivorship Initiative e di includere studi osservazionali che non erano stati inclusi nella rassegna sistematica dei sopravvissuti del WCRF.
METODI: Le prove sono state inizialmente raccolte con una ricerca predefinita sul Cochrane Library Database e su PubMed da marzo 2006 a febbraio 2010. Dopo la rassegna complessiva relativa a cancro e stili di vita, secondo l’obiettivo di questo articolo, qualsiasi studio non correlato ad alimentazione ed attività fisica, esiti prognostici e cancro al seno, colon retto o prostata sono stati esclusi. E’ stata condotta un’ulteriore ricerca della letteratura del 2011 per aggiornare la documentazione.
RISULTATI: In questa rassegna sono stati inclusi 43 studi totali. La documentazione degli studi osservazionali suggerisce che un’alimentazione a basso contenuti di grassi e con un elevato contenuto di fibre potrebbe essere protettiva contro la ricomparsa e la progressione del cancro. Tuttavia c’è una scarsità di studi RCT comprovanti questo. Quando abbiamo sintetizzato i risultati ottenuti della rassegna del World Cancer Research Fund sugli RCT che investigavano gli effetti degli interventi nutrizionali e motori su sopravvissuti al cancro, i risultati hanno mostrato che il meccanismo benefico dell’alimentazione e dell’attività fisica riguarda il peso corporeo, con l’obesità come fattore di rischio, la quale è modificabile attraverso lo stile di vita.
IMPLICAZIONI: I sopravvissuti al cancro vorrebbero avere un maggior ruolo attivo nelle loro cure sanitarie e vorrebbero saper prendersi cura di se stessi dopo la diagnosi, includendo la conoscenza di quali cambiamenti dovrebbero effettuare nell’alimentazione e nello stile di vita. La sfida sta nell’integrare un supporto nello stile di vita in un modello standardizzato di assistenza post operatoria.
The role of diet and physical activity in breast, colorectal, and prostate cancer survivorship: a review of the literature
Abstract
BACKGROUND: Evidence for the role of diet and physical activity in cancer incidence is well documented, but owing to increased cancer survivorship, an understanding of these lifestyle factors after a cancer diagnosis is of crucial importance. The purpose of this review was to update the literature in a review undertaken for the National Cancer Survivorship Initiative and to include observational studies that were not included in the WCRF survivorship systematic review.
METHODS: Evidence was initially gathered from pre-defined searches of the Cochrane Library Database and PubMed from March 2006 to February 2010. After a comprehensive review regarding lifestyle and cancer, for the purpose of this article, any studies not related to diet and physical activity, prognostic outcomes, and breast, colorectal or prostate cancers were excluded. Another search of 2011 literature was conducted to update the evidence.
RESULTS: A total of 43 records were included in this review. Evidence from observational studies suggests that a low-fat, high-fibre diet might be protective against cancer recurrence and progression. However, there is a paucity of RCTs substantiating this. There is more support for physical activity, with a dose response for better outcomes. When synthesized with findings from the World Cancer Research Fund review of RCTs investigating the effect of diet and physical activity interventions on cancer survival, evidence suggests that the mechanism of benefit from diet and physical activity pertains to body weight, with excess body weight being a risk factor, which is modifiable through lifestyle.
IMPLICATIONS: Cancer survivors would like to have a more active role in their health care and to know how to look after themselves after diagnosis, including what diet and lifestyle changes they should make. The challenge is in integrating lifestyle support into standardised models of aftercare.
L Bourke, K E Homer, M A Thaha, L Steed, D J Rosario, K A Robb, J M Saxton and S J C Taylor. British Journal of Cancer. 2014; 110, 831-841
Contesto: Una rassegna sistematica sugli effetti degli interventi per migliorare le abitudini motorie in persone sedentarie che vivono con e oltre il cancro.
Metodi: Studi randomizzati controllati (RCTs) che confrontano interventi motori rispetto alle occupazioni abituali in persone sedentarie con diagnosi di cancro omogeneo primario, oltre all’età ammessa di 18 anni. Sono stati consultati i seguenti databases elettronici: Cochrane Central Register of Controlled Trials MEDLINE; EMBASE; AMED; CINAHL; PsycINFO; SportDiscus; PEDro, dall’avvio ad Agosto 2012.
Risultati: quattordici studi sono stati inclusi in questa rassegna, coinvolgendo un totale di 648 partecipanti. Sei studi appena hanno incluso le prescrizioni di doversi incontrare periodicamente per delle indicazioni circa l’esercizio aerobico. Peraltro nessuno degli studi inclusi in questa rassegna ha riportato un’aderenza all’intervento del 75% o più circa l’indicazione di incontrarsi periodicamente per aderire alle linee guida degli esercizi aerobici. Nonostante l’incertezza riguardo l’aderenza di alcuni studi inclusi, gli interventi hanno ottenuto miglioramenti nella tolleranza degli esercizi aerobici a 8/12 settimane (SMD¼0.73, 95% CI¼0.51–0.95) nei partecipanti rispetto al gruppo di controllo. A 6 mesi inoltre, la tolleranza all’esercizio aerobico è migliorata (SMD¼0.70, 95% CI¼0.45–0.94), sebbene quattro dei cinque studi hanno ottenuto un alto rischio di distorsione; pertanto si raccomanda cautela nell’interpretazione.
Conclusioni: Le aspettative della maggior parte dei sopravvissuti sedentari di realizzare le linee guida degli esercizi motori correnti sono state probabilmente irrealistiche. Come per tutti i programmi di esercizi ginnici ben progettati, si dovrebbe progettare sulle capacità individuali e sulla periodicità, durata e intensità o serie, ripetizioni, intensità dell’allenamento di resistenza e creare un programma da queste basi.
Interventions to improve exercise behaviour in sedentary people living with and beyond cancer: a systematic review
Abstract
Background: To systematically review the effects of interventions to improve exercise behaviour in sedentary people living with and beyond cancer.
Methods: Only randomised controlled trials (RCTs) that compared an exercise intervention to a usual care comparison in sedentary people with a homogeneous primary cancer diagnosis, over the age of 18 years were eligible. The following electronic databases were searched: Cochrane Central Register of Controlled Trials MEDLINE; EMBASE; AMED; CINAHL; PsycINFO; SportDiscus; PEDro from inception to August 2012.
Results: Fourteen trials were included in this review, involving a total of 648 participants. Just six trials incorporated prescriptions that would meet current recommendations for aerobic exercise. However, none of the trials included in this review reported intervention adherence of 75% or more for a set prescription that would meet current aerobic exercise guidelines. Despite uncertainty around adherence in many of the included trials, the interventions caused improvements in aerobic exercise tolerance at 8–12 weeks (SMD¼0.73, 95% CI¼0.51–0.95) in intervention participants compared with controls. At 6 months, aerobic exercise tolerance is also improved (SMD¼0.70, 95% CI¼0.45–0.94), although four of the five trials had a high risk of bias; hence, caution is warranted in its interpretation.
Conclusion: Expecting the majority of sedentary survivors to achieve the current exercise guidelines is likely to be unrealistic. As with all well-designed exercise programmes, prescriptions should be designed around individual capabilities and frequency, duration and intensity or sets, repetitions, intensity of resistance training should be generated on this basis.
Tsianakas V, Harris J, Ream E, et al. BMJ Open. 2017;7 (2)
Obiettivi: Camminare è una forma di attività fisica adattabile, economica e accessibile. Nonostante ciò, l’impatto sulla qualità della vita (QoL) e sull’intensità dei sintomi in persone con cancro in fase avanzata è poco conosciuto. Questo studio si pone l’obiettivo di valutare l’attuabilità e l’ammissibilità di uno studio randomizzato controllato (RCT) su interventi di camminata di gruppo allo scopo di migliorare la QoL in persone affette da cancro ricorrente o metastatico.
Metodi: Sono state utilizzate metodologie varie che comprendono 2 raggruppamenti per lo studio randomizzato controllato e interviste qualitative.
Partecipanti: Pazienti con cancro avanzato al seno, alla prostata, con tumori ginecologici o ematologici, scelti con metodo casuale per mantenere la proporzione 1:1 tra il gruppo di controllo e quello di intervento.
Intervento: L’intervento comprendeva il Macmillan’s ‘Move More’ information, una breve intervista motivazionale unita alla raccomandazione di camminare per almeno 30 minuti a giorni alterni e a partecipare ad una passeggiata di gruppo una volta a settimana.
Risultati: Sono state valutate la validità e l’attuabilità dell’intervento e dell’RCT attraverso la valutazione di procedure di analisi (percentuali di reclutamento, approvazione, mantenimento, aderenza agli effetti avversi) e utilizzando un questionario a fine studio e interviste qualitative. I risultati misurati e riportati dai pazienti (PROMs) valutavano la QoL, l’attività, l’affaticamento, l’umore e l’autoefficacia e sono stati compilati alla partenza e a 6, 12 e 24 settimane di distanza.
Risultati: Sono stati reclutati 42 partecipanti idonei (38%). Il reclutamento è stato inferiore rispetto a quanto anticipato (obiettivo n=60) e la ragione più comunemente riportata è stata l’incapacità di impegnarsi in camminate di gruppo (n=19). Le procedure randomizzate hanno dato dei buoni risultati nei gruppi, uniformando gli accoppiamenti per età, sesso e attività. Dalla 24esima settimana si è verificata una percentuale del 45% di logoramento. La maggior parte dei PROMs, sebbene ammissibili/accettabili, non sono stati sensibili ai cambiamenti e non hanno colto i principali vantaggi.
Conclusioni: L’intervento è stato soddisfacente, ben tollerato e il disegno sperimentale è stato ritenuto soddisfacente e praticabile. I risultati sono incoraggianti e dimostrano che l’esercizio è stato apprezzato e ha portato beneficio ai partecipanti. Per questo motivo un efficace RCT è necessario, con alcuni adeguamenti all’intervento che includono un maggior adattamento e una più appropriata selezione di PROMs.
CanWalk: a feasibility study with embedded randomised controlled trial pilot of a walking intervention for people with recurrent or metastatic cancer
Abstract
Objectives Walking is an adaptable, inexpensive and accessible form of physical activity. However, its impact on quality of life (QoL) and symptom severity in people with advanced cancer is unknown. This study aimed to assess the feasibility and acceptability of a randomised controlled trial (RCT) of a community-based walking intervention to enhance QoL in people with recurrent/metastatic cancer.
Design We used a mixed-methods design comprising a 2-centre RCT and nested qualitative interviews.
Participants Patients with advanced breast, prostate, gynaecological or haematological cancers randomised 1:1 between intervention and usual care.
Intervention The intervention comprised Macmillan’s ‘Move More’ information, a short motivational interview with a recommendation to walk for at least 30 min on alternate days and attend a volunteer-led group walk weekly.
Outcomes We assessed feasibility and acceptability of the intervention and RCT by evaluating study processes (rates of recruitment, consent, retention, adherence and adverse events), and using end-of-study questionnaires and qualitative interviews. Patient-reported outcome measures (PROMs) assessing QoL, activity, fatigue, mood and self-efficacy were completed at baseline and 6, 12 and 24 weeks.
Results We recruited 42 (38%) eligible participants. Recruitment was lower than anticipated (goal n=60), the most commonly reported reason being unable to commit to walking groups (n=19). Randomisation procedures worked well with groups evenly matched for age, sex and activity. By week 24, there was a 45% attrition rate. Most PROMs while acceptable were not sensitive to change and did not capture key benefits.
Conclusions The intervention was acceptable, well tolerated and the study design was judged acceptable and feasible. Results are encouraging and demonstrate that exercise was popular and conveyed benefit to participants. Consequently, an effectiveness RCT is warranted, with some modifications to the intervention to include greater tailoring and more appropriate PROMs selected.
Arraras JI, Wright S, Greimel E, Holzner B, Kuljanic-Vlasic K, Velikova G, Eisemann M, Visser A, EORTC Quality of Life Group. Patient Education and Counseling. 2004; 54 (2), 235 – 241
La divulgazione delle informazioni è una delle aree fondamentali del supporto che i pazienti possono ricevere.
L’Organizzazione Europea per la Ricerca e il Trattamento del Cancro (EORTC) Gruppo Qualità della vita ha costituito un gruppo di lavoro sull’elaborazione di un questionario che valuti informazioni percepite dai pazienti oncologici a differenti stadi della loro malattia – EORTC QLQ INFO30.
Questo strumento è stato sviluppato da professionisti da più regioni europee.
Gli scopi del questionario sono valutare l’informazione ricevuta dai pazienti oncologici nei differenti aspetti di malattia, diagnosi, trattamento e cura. Inoltre lo strumento può valutare aspetti qualitativi dell’informazione che essi hanno ricevuto.
Questo studio presenta le prime due fasi del modulo del processo di sviluppo che include la rassegna della letteratura, interviste con pazienti e professionisti e definizione degli item. Tutte queste fasi sono state condotte in diversi paesi e sono state approvate dell’EORTC QLG.
Development of a questionnaire to evaluate the information needs of cancer patients: the EORTC questionnaire
Abstract
Information disclosure is one of the key areas of support that patients may receive.
The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Group has a group working on the development of a questionnaire that evaluates information received by cancer patients at different stages of their disease—EORTC QLQ-INFO30. This instrument is being developed by professionals from most European regions. The questionnaire aims to evaluate the information received by cancer patients on different areas of the disease, diagnosis, treatment and care. Besides, the instrument also assesses qualitative aspects of the information they have received.
The present paper presents the first two phases of the module development process that include literature review, interviews with patients and professionals, and formulation of the items. All these steps have been carried out in different countries and have been approved by the EORTC QLG.
Mauri E, Vegni E, Lozza E, Parker PA, Moja EA. Support Care Cancer. 2009; 17, 1523–1530
Obiettivo: Le maggiori differenze cross culturali nei comportamenti e atteggiamenti nel dire la verità sono state dimostrate. Fino a poco tempo fa, in Italia il medico poteva nascondere sia la diagnosi che la prognosi ai pazienti gravemente ammalati, in una sorta di beneficenza. Sono stati rilevati segnali di cambiamento, ma la misura e il modo in cui i pazienti vengono informati è ancora sconosciuta. Lo scopo di questo studio era di valutare le preferenze dei pazienti italiani relative a come vorrebbero sentirsi comunicare la diagnosi di cancro e il trattamento terapeutico. Abbiamo esaminato il fattore strutturale del Measure of Patients’ Preferences – versione italiana (MPP-It) e se le variabili demografiche e mediche erano associate con le dimensioni di preferenze dei pazienti.
Materiali e metodi: I pazienti sono stati invitati a partecipare durante una sessione di chemioterapia o una visita di follow up al dipartimento oncologico dell’ospedale di Lecco (Italia). E’ stata somministrata la versione italiana dell’ MPP-It. I dati sono stati analizzati attraverso l’analisi fattoriale.
Risultati principali: Un totale di 210 pazienti oncologici ha acconsentito a partecipare. Sono stati identificati tre fattori principali: (1) Informazione (parlare della malattia). Gli item in questo fattore riguardavano il dialogo sulla malattia e le possibilità di cura; (2) Supporto (il mondo emozionale del paziente). Questi item si riferivano agli aspetti relazioni e di sostegno del rapporto medico – paziente; (3) Cura (il medico ideale). Questi item erano relazionati ai desideri dei pazienti riguardo alle caratteristiche personali del medico.
Conclusioni: I primi due fattori, informazione e supporto, sono paragonabili a quelli di analoghi studi americani e asiatici. Lo studio indica un’uniformità cross culturale tra i pazienti oncologici che apprezzano gli aspetti chiari ed informativi della comunicazione come aspetti di primaria importanza, attribuendo al tempo stesso alti punteggi agli aspetti relazionali. Il terzo fattore appare esclusivo del contesto italiano.
An exploratory study on the Italian patients’ preferences regarding how they would like to be told about their cancer.
GOAL:
Major cross-cultural differences in truth-telling attitudes and practices have been demonstrated. Until recently, in Italy the doctor could conceal both diagnosis and prognosis to seriously ill patients out of beneficence. Signs of change have been reported, but the extent and way patients would be informed is still unknown. The aim of the study was to assess Italian patients’ preferences regarding how they would like to be told about their cancer and its treatment. We examined the factor structure of the Measure of Patients’ Preferences–Italian version (MPP-It) and whether demographical and medical variables were associated with the dimensions of patients’ preferences.
MATERIALS AND METHODS:
Patients were invited to participate during a visit to the oncology department of the Lecco hospital (Italy) for chemotherapy or follow-up. An Italian version of the MPP-It was administered. Data were analyzed through a factor analysis.
MAIN RESULTS:
A total of 210 cancer patients agreed to participate. Three main factors were identified: (1) Information (Talking About the Disease). Items in this factor were concerned with the dialogue about the disease and treatment options; (2) Support (The Emotional World of the Patient). These items referred to the supportive and relational aspects of the physician-patient encounter; (3) Care (The Ideal Doctor). These items related to the patients’ desires about the doctor’s personal attributes.
CONCLUSIONS:
The first two factors, information and support, were comparable to those of similar American and Asian studies. The study suggests a cross-cultural uniformity among cancer patients who appreciate the informative and clearness of the communication aspects as being primarily important, while also giving high points to relationship aspects. The third factor appears unique to the Italian context.
Arraras JI, Greimel E, Sezer O, Chie WC, Bergenmar M, Costantini A, Young T, Vlasic KK, Velikova G. European Journal of Cancer. 2010; 46, 2726 – 2738
Scopo: Il gruppo di Qualità della vita (QOL) dell’EORTC ha sviluppato uno strumento per valutare le informazioni ricevute dai pazienti oncologici. Il presente studio ha valutato le caratteristiche psicometriche dell’EORTC modulo INFO in un ampio campione internazionale/multi – culturale di pazienti oncologici.
Metodi: I 26 item provvisori del modulo sull’informazione (EORTC INFO26) sono stati somministrati insieme all’EORTC QLQ-C30 e alle scale informative del modulo di soddisfazione ospedaliera EORTC IN-PATSAT32 in due occasioni, durante il trattamento dei pazienti e nel periodo del follow up. Sono state valutate la struttura della scala del questionario ipotizzato, l’attendibilità, la validità e la rispondenza ai cambiamenti attraverso analisi psicometriche standard. L’ammissibilità del paziente è stata valutata tramite un colloquio informativo.
Risultati: Lo studio ha compreso 509 pazienti da 8 Paesi ( 7 Paesi europei e Taiwan) con differenti tumori e stadi di malattia. Le analisi di variazione multi tratto hanno condotto alla cancellazione di un item, ma hanno confermato le 4 scale multi item ipotizzate (informazioni riguardo la malattia, esami medici, trattamento e altri servizi) e otto item singoli. La coerenza interna per tutte le scale è stata buona (α>0.70), così come l’attendibilità test-retest (correlazioni intra classi >0.70). Tutti gli item possono essere combinati per creare un singolo punteggio (α>0.90). La validità convergente è stata supportata da correlazioni significative con le relative area dell’IN-PATSAT32 (r>0.40). Scarse correlazioni con le scale dell’EORTC QLQC30 hanno confermato la validità discordante (r<0.30). Il modulo INFO-25 dell’EORTC ha discriminato tra i gruppi basati sul genere, l’età, l’educazione, i livelli di ansia e depressione, informazioni desiderate e soddisfazione. Solo una scala ha avuto un’evoluzione nel tempo.
Conclusioni: L’EORTC QLQ-INFO 25 è un valido ed attendibile strumento di autovalutazione. Il modulo può essere utilizzato in osservazioni cross culturali e studi di mediazione.
An international validation study of the EORTC QLQ-INFO25 questionnaire: an instrument to assess the information given to cancer patients
AIM: The EORTC Quality of Life (QOL) Group has developed an instrument to evaluate the information received by cancer patients. This study assessed the psychometric characteristics of the EORTC INFO module in a large international/multi-cultural sample of cancer patients.
METHODS: The provisional 26-item information module (EORTC INFO26) was administered with the EORTC QLQ-C30 and the information scales of the inpatient satisfaction module EORTC IN-PATSAT32 on two occasions during the patients’ treatment and follow-up period. Questionnaire-hypothesised scale structure, reliability, validity and responsiveness to changes were evaluated through standard psychometric analyses. Patient acceptability was assessed with a debriefing questionnaire.
RESULTS: The study comprised 509 patients from 8 countries (7 European countries and Taiwan) with different cancers and disease stages. Multi-trait scaling analysis led to the deletion of one item but confirmed the hypothesised 4 multi-item scales (information about disease, medical tests, treatment and other services) and eight single items. Internal consistency for all scales was good (α>0.70), as was test-retest reliability (intraclass correlations>0.70). All items can be combined to generate a single score (α>0.90). Convergent validity was supported by significant correlations with related areas of IN-PATSAT32 (r>0.40). Low correlations with EORTC QLQ-C30 scales confirmed divergent validity (r<0.30) The EORTC INFO-25 module discriminated among groups based on gender, age, education, levels of anxiety and depression, information wishes and satisfaction. Only one scale captured changes over time.
CONCLUSIONS: The EORTC QLQ-INFO 25 is a reliable and valid self-reported instrument. The module can be used in cross-cultural observational and intervention studies.
Trudel TG, Leduc N, Dumont S. Psychooncology. 2014; 23, 531–538
Obiettivi: La comunicazione tra malati oncologici e gli operatori sanitari è riconosciuta come un aspetto importante della qualità della vita salute – correlata dei pazienti (HRQOL). Tuttavia nessuno studio ha ancora esaminato la percezione della comunicazione tra medici e pazienti con cancro al seno come fattore determinante la loro HRQOL durante il percorso della loro malattia. Il presente studio longitudinale ha lo scopo di verificare se tale comunicazione ha influenzato la HRQOL di queste pazienti in tre momenti del percorso.
Metodi: Il campione era composto da 120 donne di lingua francese al I o al II stadio di malattia dai 18 anni in su ( media = 55 anni) sottoposte ad un intervento conservativo con terapia adiuvante. Le pazienti hanno compilato i questionari in tre tempi: nel periodo della diagnosi, a metà della radioterapia e al follow – up. Sono stati compilati, sia a casa che in ospedale, i dati demografici e sanitari coi seguenti questionari, il Medical Outcomes Study-Social Support Survey, un questionario HRQOL (EORTC QLQ-C30/BR23) e il Medical Communication Competence Scale.
Risultati: Le analisi delle equazioni generiche stimate hanno indicato che le percezioni delle donne sulle proprie competenze comunicative nei confronti dei medici hanno un impatto maggiore sulla loro HRQOL rispetto alla percezione delle pazienti delle competenze comunicative dei medici. Le donne hanno una miglior salute globale e un miglior ruolo, un miglior funzionamento emotivo, cognitivo e sessuale nonchè minori effetti collaterali e sintomi durante la radioterapia e il follow up quando percepiscono se stesse come comunicatrici competenti al momento della diagnosi e durante la radioterapia.
Conclusioni: I risultati sottolineano l’importanza, per le pazienti affette da cancro al seno, di essere proattive nel ricercare le informazioni e nell’aspetto socio emozionale della loro relazione coi medici per migliorare la loro HRQOL.
Perceived communication between physicians and breast cancer patients as a predicting factor of patients’ health-related quality of life: a longitudinal analysis.
Objective: Communication between cancer patients and healthcare providers is recognized as an important aspect of these patients’ health-related quality of life (HRQOL). Nevertheless, no study has examined whether perceived communication between physicians and breast cancer patients is a determining factor in their HRQOL along the disease’s trajectory. This longitudinal study aimed to ascertain whether such communication influenced the HRQOL of such women at three points in time.
Methods: The sample consisted of 120 French-speaking women with stage I or II breast cancer aged 18 years or over (mean=55 years) who underwent a lumpectomy with adjuvant treatment. The women filled out questionnaires at three different times: around the time of diagnosis, halfway through radiotherapy and at follow-up. Either at the hospital or at home, they completed demographic and medical data questionnaires, the Medical Outcomes Study-Social Support Survey, an HRQOL questionnaire (EORTC QLQ-C30/BR23) and the Medical Communication Competence Scale.
Results: Generalized estimated equations analyses indicated that the women’s perceptions of their own communication skills towards physicians had a greater impact on their HRQOL than the women’s perception of physicians’ communication skills. The women had better global health and better role, emotional, cognitive and sexual functioning as well as fewer side effects and symptoms during radiotherapy and at follow-up when they perceived themselves as competent communicators at diagnosis and during radiotherapy. Conclusions: The results underscore the importance for breast cancer patients of being proactive in information seeking and in the socio-emotional aspect of their relationship with physicians to enhance their HRQOL.