Hamidou et al. Health and Quality of Life Outcomes. 2017; 15 – 99
Background: Obiettivi del presente studio, effettuato su un vasto campione formato da coppie di pazienti oncologici e caregiver, sono: i) indagare simultaneamente, utilizzando uno strumento di misurazione individualizzato (Schedule for the Evaluation of Individual QoL, SEIQoL) per la qualità della vita (QoL), gli ambiti della QoL liberamente espressi dai pazienti oncologici e dai loro caregivers, e ii) esplorare le sovrapposizioni tra la valutazione del SEIQoL e la valutazione della QoL utilizzando gli strumenti tradizionali.
Metodi: Lo studio ha impiegato un progetto trasversale che ha incluso pazienti oncologici che hanno ricevuto un trattamento chemioterapico e i loro caregivers. La qualità della vita è stata valutata attraverso questionari specifici (EORTC QLQ-C30 e CarGOQoL), questionari generici di salute correlata (SF-36) e misurazioni individualizzate libere (SEIQoL).
Risultati: Il campione finale ha incluso 205 coppie paziente-caregiver. Dal SEIQoL, gli ambiti della QoL più liberamente espressi dai pazienti e dai caregiver sono stati Famiglia, Salute e Tempo Libero, ma riportati con pesi differenti. La vita affettiva e i problemi economici sono stati menzionati meno spontaneamente. I valori del SEIQoL sono stati moderatamente correlati con le condizioni specifiche dei questionari QoL (R inferiore a |0.40|) e dell’ SF-36 (coefficienti di correlazione: R compresi tra 0.17 to 0.31).
Conclusioni: Le misurazioni individualizzate della QoL permettono alle persone di esprimere spontaneamente ambiti importanti e non predefiniti. Il presente studio sottolinea la necessità di esplorare la QoL utilizzando una combinazione di questionari individualizzati e standardizzati, immortalando sfaccettature supplementari che per i pazienti sono ritenuti importanti nella loro vita.
Domains of quality of life freely expressed by cancer patients and their caregivers: contribution of the SEIQoL
Background: The purposes of this study, performed on a large sample of cancer patient-caregiver dyads, were: i) to simultaneously investigate, using an individualized quality of life (QoL) measure (Schedule for the Evaluation of Individual QoL, SEIQoL), the QoL domains freely expressed by cancer patients and their caregivers, and ii) to explore overlapping between the SEIQoL assessment and QoL assessment using traditional instruments.
Methods: The study employed a cross-sectional design including cancer patients who were going to receive chemotherapy treatment and their caregivers. Quality of life was assessed using condition-specific questionnaires (EORTC QLQ-C30 and CarGOQoL), generic health-related questionnaire (SF-36), and open individualized measure (SEIQoL).
Results: The final sample included 205 patient-caregiver dyads. From the SEIQoL, Family, Health, and Leisures were the most freely expressed QoL domains by patients and caregivers, but reported with different weights. Love life and financial issues were less spontaneously mentioned. The SEIQoL index was moderately correlated to the condition-specific QoL questionnaires (R lower than |0.40|) and to SF-36 (correlation coefficients: R ranging from 0.17 to 0.31).
Conclusion: Individualized QoL measures allow individuals to spontaneously express important, non-predefined domains. This study highlights the need to explore QoL using a combination of individualized questionnaires and standardized questionnaires, capturing complementary facets that patients consider important in their life.
